मागील लेखात आपण वाचले की बायोमेडीकल्/डॅन्/मॅप्स डॉक्टरच्या सांगण्यानुसार बर्याच ब्लड टेस्ट्स करून मग अपॉईंटमेंट दिली ती रिझल्ट्स डिस्कस करण्याची. त्याबद्दल लिहीतेच आहे, परंतू थोडी बॅकग्राउंड बायोमेडीकलबद्दल द्यावी असे वाटते.
बायोमेडीकल हा काय प्रकार? तर मुख्यतः ऑटीझम हा फार वादग्रस्त मुद्दा आहे. मेडीकल फिल्डमध्ये ऑटीझम हा जेनेटीक म्युटेशनने होतो, तसेच काही वातावरणातील फॅक्टर्सदेखील काराणीभूत असतात असे मानले जाते. थोडक्यात ऑटीझम बरा होत नाही. परंतू डॉक्टर्समध्येच एक फळी आहे (डॅन्/मॅप्स) जे मानतात की ऑटीझम हा पर्यावरणातील फॅक्टर्सने होऊ शकतो तसेच व्हॅक्सीनेशननेही बर्याच मुलांमध्ये बदल होतात - जे ऑटीझमसारखी लक्षणं दाखवतात. सायन्स बघायला गेले - तर जगात कितीतरी मुलांना व्हॅक्सिनेशन केले जाते, सर्व मुलांना का ऑटीझम होत नाही? याचा अर्थ व्हॅक्सिनेशनने ऑटीझम होत नाही. तर दुसरी फळी म्हणते - काहीच मुलांची इम्युन सिस्टीम आधीच कमकुवत असते, त्यांच्यात चांगले बॅक्टेरिआज कमी असतात- ते वरवर पाहता हेल्दी असतात! परंतू जेव्हा व्हॅक्सिनेशनसाठी लाईव्ह व्हायरस आणि मुख्यतः जोडीने दिलेल्या व्हॅक्सिनेशनमध्ये एकापेक्षा अनेक व्हायरस शरीरात सोडले जातात तेव्हा ज्या काही बालकांची इम्युन सिस्टीम हेल्दी नसते त्यांच्यासाठी हे व्हॅक्सिनेशन म्हणजे ऑटीझमची लक्षणं दिसण्यासाठीचा एक ट्रिगर असतो. त्यामुळेच सर्व मुलांना नाही, परंतू काही मुलांना व्हॅक्सिनेशन दिल्या दिल्या अतिशय सिव्हिअर रिअ‍ॅक्शन होऊन त्यानंतर त्यांची पर्सनालिटी बदललीच हे ठामपणे सांगणारे बरेच पालक इंटरनेटवर्/पुस्तकांतून सापडतात. यात मुख्य कल्प्रिट बर्याचदा असतो तो एक ते दिड वर्षाच्या आसपास दिली जाणारी लस Measles, mumps, rubella (MMR). सीडीसी (सेंटर फॉर डिसिज कंट्रोल & प्रिव्हेंशन) यांचे ऑफिशिअल वेळापत्रक तुम्हाला इथे मिळेल. -> http://www.cdc.gov/vaccines/schedules/hcp/imz/child-adolescent.html
ओके, मुळात व्हॅक्सिन्स व ऑटीझम हा अतिशय वादाचा मुद्दा आहे. मला त्यात पडायचे नाही. पण माझे मत विचाराल तर मी एकच सांगीन. माझा मुलगा सव्वा वर्षापर्यंत पिडीयाट्रिशिअनच्या मते ब्युटीफुली ग्रो होत होता. साधं सर्दी पडसं देखील त्याला झाले नाही इतकी त्याची फिजिकल हेल्थ चांगली होती. छान हसरा, अफेक्शनेट, सर्व रिस्पॉन्सेस बरोबर देणारा व सर्वात महत्वाचे, जे देऊ ते व्यवस्थित तोंड उघडून खाणारा होता. त्याला सर्वात पहिलं आजारपण आले ते म्हणजे सव्वा-दिड वर्षाचा असतानाच्या सुमारास दिलेल्या व्हॅक्सिनच्या आठवड्यात. सिव्हिअर रिअ‍ॅक्शन. कमी न होणारा ताप, उलट्या.. इतकं की कधीही डॉक्टरांची पायरी आजारपणासाठी न चढलेलो आम्ही डिरेक्टली इमर्जन्सीमध्ये गेलो. त्यानंतर मुलाची पर्सनालिटी बदलली ती बदललीच. त्याआधी जरासा अस्पष्ट शब्द उच्चारणारा , बॅबलिंग करणारा या मुलाची बोलती बंद झाली. चांगला इंटरॅक्ट करणारा, डोळ्यात बघून रिस्पॉन्स देणारा कुठेतरी खिडकीतून बाहेर टक लाऊन बघत बसे. खेळणी ओळीने लावत बसे. कार्स उलट्या ताकून चाकांशी खेळत बसे. सर्व काही खाणारा (अगदी पोहे,उपमा,पालकाची भाजी, कोबीची भाजी,बेगल्स, पॅनकेक्स, चिकन व फिश देखील खायचा ) हा मुलगा खाण्यासाठी तोंडच उघडेना. अतिशय प्रमाणार ओरल अ‍ॅव्हर्जन्स - ज्याबरोबर आम्ही अजुनही लढतो. परिणामी अथक २ वर्षांच्या प्रयत्नाने मुलगा दोन वेळेस खातो. काय? तर पराठा/थालिपीठ किंवा भात. हे आमचे सर्वात सक्सेसफुल दिवसातले खाणे. नाहीतर आहेच पिडियाशुअर.
तर हे सांगायचा मुद्दा असा की सायन्स काय सांगते ते सांगेल. पण आमच्या डोळ्यासमोर झालेला हा बदल आम्हाला या सगळ्या प्रकरणाच्या दुसर्‍या बाजून बघायला भाग पाडतो. नेहेमीचे डॉक्टर थेरपीज सुचवतात परंतू खात्री देत नाहीत रिकव्हरीची. मग जरा का जीएफ्/सीएफ डाएट्स अथवा कुठल्या सप्लिमेंट्सने लगेचच चांगला फरक दिसत असेल तर तुम्ही विश्वास का ठेऊ नये? शेवटी आम्ही पालक आहोत. आमच्यासाठी आमच्या मुलाचे भले हे एकच ध्येय आहे. कशानेही तो बदल झाला तर हवाच आहे आम्हाला! इंटरनेटवर अशा पालकांना ब्लेम करणारेही लोकं आहेत! की "तुम्ही तुमच्या मुलांना ती आहेत तसं प्रेम करत नाहीत, अ‍ॅक्सेप्ट करत नाहीत." हे चूकीचे आहे. आम्ही अ‍ॅक्सेप्ट केले नाही तर रोजचा दिवस कसा पार पडणार? Of course, I love my child the way he is. But I also hate the way he struggles with very basic skills every step of the way .. And if Biomedical or any sensible methodology is going to be helpful in some way, I am going to try it out.
एनीवे, तर मी आता मूळ मुद्द्याकडे वळते. टेस्ट्सचे रिझल्ट्स.
सर्वच्या सर्व पॅरामीटर्स इकडे देणे अशक्य आहे. त्यामुळे जनरल आयडीया देते. (मला यातील ८०% नावं व गोष्टी माहीत नाहीत. दर वेळेस पुस्तक घेऊन रिपोर्ट वाचावा लागतो. हे काय आहे, याचे काय मिनिंग इत्यादी. मी येथे फक्त नावं देते. अर्थ मलाही माहीत नाही बरेच. येथील डॉक्टर लोकांना काही याबबत माहीती शेअर करायची असेल तर वेलकम!)
पहिला रिपोर्ट माझ्या हातात आहे, त्यात आहे
कोलेस्टरॉल(एल्डीएल्,एचडीएल इत्यादी), Lipoprotein Particles and Apolipoproteins, Inflammation/Oxidation, Myocardial structure/Stress/function, Platelets, Lipoprotein Genetics, Platelet Genetics, Coagulation Genetics, Metabolic (TSH, homocystein, vit B, vit D, RBC Folate) , Renal (Creatinine) Sterol Absorption Markers, Sterol Synthesis Markers, Glycemic control, insulin resistance, Beta Cell function, electrolytes(Na+,K+,Cl-,Co2, Calcium), Liver(AST, ALT,bilirubin), Others(Albumin, total protein, iron, ferritin) Thyroid(TSH, T4,T3, T4 free, reverse T3) , CBC with differential, Omega 3 Fatty Acids, Omega 6 Fatty Acids, Other fatty acids.
-> या रिपोर्टवरच्या कमेंट्समध्ये डॉक्टर असं म्हणतो की:
biomedical3
biomedical2
थोडक्यात, ओमेगा ३ सप्लिमेंट्स व मिथायलेशनची गरज आहे. म्हणजे Methylcobalamin (बी१२ चा एक प्रकर्र) याची गरज आहे.
दुसर्‍या रिपोर्टमध्ये आहेत खालील गोष्टी :
biomedical 4
biomedical5
व्हिटॅमिन सी, व्हीटॅमिन डी याचबरोबर डॉक्टरांनी एझाईम्स, काही इतर सप्लिमेंट्स सांगितले आहेत. तसेच मुलाला Mitochondria नावाचाही प्रकार असल्याचे सांगितले त्यामुळे त्यावरही एक औषध सांगितले आहे.
तिसर्‍या रिपोर्टमध्ये आहे IgG Food Antibody Assessment & IgG Spice Profile, IgE Inhalants profile, IgE Mold profile, Celiac & Gluten Sensitivity..
-> तुम्हाला फुड अ‍ॅलर्जीज माहीतीच असतील.उदा: सतत पाहण्यात, ऐकण्यात आलेली पीनट्स वा इतर नट अ‍ॅलर्जी. मग त्यात श्वास घ्यायला प्रॉब्लेम होतो तर कधी स्वेलिंग, कधी हाईव्ह्ज(रॅशेस) होते. हा जो प्रकार आहे तो IgE (or immunoglobulin E) यामध्ये मोडतो. हा जो दुसरा IgG (Immunoglobulin G)हा जरा सटल प्रकार आहे, त्यामध्ये तुम्ही अमुक एक पदार्थ घेतल्यावर तुम्हाला अ‍ॅलर्जिक रिअ‍ॅक्शन अ‍ॅज सच रॅशेस वगैरे होणार नाही, परंतू काही ना काहीतरी बिहेविअर चेंजेस, हायपर अ‍ॅक्टीव्हिटी, ब्लोटींग, डोकेदुखी असे सिम्प्टम्स दिसू शकतात. थोडक्यात फुड सेन्सिटीव्हिटी. अ‍ॅलर्जीमध्ये फुड बरोबरच मोल्ड्स, पोलन याची अ‍ॅलर्जी तुम्ही ऐकली असेल. तो झाला IgE Inhalants profile, IgE Mold profile. पदार्थांमध्येच मसाले देखील आले. तेई टेस्ट करण्यात आले - IgG Spice Profile मध्ये. याचबरोबर सेलिआक डिसिजची / ग्लुटेन सेन्सिटीव्हीटीचीही टेस्ट घेण्यात आली. (येथे अधिक माहीती वाचा) माझ्या मुलाला मोल्ड , पोलन अशी किंवा रॅश्/स्वेलिंग होणार्‍या अ‍ॅलर्जीज नाहीत. परंतू चिक्कार फुड सेन्सेटीव्हिटीज सापडल्या. त्याचा तक्ता देते.
biomedical 5
biomedical 6
biomedical7
येथे लाल रंग अथवा ३+ जिथे लिहीले आहे ते सगळं माझ्या मुलासाठी अपायकारक आहे. ते पदार्थ निदान ६ महिने तरी अ‍ॅब्सोल्युटली टाळायचे आहेत. त्यानंतर अगदी थोड्या प्रमाणात रि-इंट्रोड्युस करून त्याची रिअ‍ॅक्शन कशी येते ते पाहून पुढील कोर्स ऑफ अ‍ॅक्शन ठरवावी लागेल. पण तुम्ही पाहीलंत तर दिसेल, आपल्या भारतीय स्वयपाकातले कितीतरी पदार्थ त्याला चालणार नाहीत. उदा: म्हशीचे दूध, दही, बीट्स, कोबी, काकडी, लसूण, ढोबळी मिरची, लेट्युस, कांदा, रताळे, पालक, टोमॅटो, ग्लुटेन (पोळी, ब्रेड), गहू, स्ट्रॉबेरी, द्राक्ष, प्लम... परंतू फिशचे बरेचसे प्रकार व पोल्ट्री त्याला चालणार आहे जी तो मुळीच खात नाही. बाकीचे नॉन्व्हेज प्रकार आम्हीदेखील खात नसल्याने घरी बनले अथवा आणले जात नाहीत.
ग्लुटेन सेन्सिटीव्हिटीच्या रिपोर्टमध्ये देखील ग्लुटेन/व्हीटला ३+ असल्याने तेही टाळण्याची गरज आहे. मी गेले ३-४ महिने त्याची पोळी कम्प्लिट बंद केली आहे. :( आणि माझ्या मुलाला पोळी खूपच आवडते. थोडासा समजूतीत फरक वाटतो पण अजुन आम्ही पूर्णपणे १००% जीएफ्/सीएफ डाएट करत नसल्याने याबद्दल मी नंतरच लिहीलेले बरे.
अशा रीतीने वरील रिपोर्टसवरून एक कळते, की आमच्या मुलाला जीएफ्/सीएफ डायेट व काही सप्लिमेंट्स (ओमेगा ३, एम्बी१२, झिंक) याचा फायदा होऊ शकतो. आता दुसरा अडथळा येतो. आमचा मुलगा मुळीच औषध घेत नाही. त्याला दोन माणसांनी पकडले तर तिसरा कसातरी औषध तोंडात ढकलू शकेल - तेही तो थुंकून टाकतो. आम्हाला सप्लिमेंट्स रोजच्या रोज देणे सध्यातरी स्वप्नवतच आहे. परंतू मी जेव्हा शक्य आहे व मुलाच्या मूडनुसार झिंक वगळता सप्लिमेंट्स देऊन पाहीली आहेत. ओमेगा ३ व एम्बी१२ याचा फायदा बोलण्यात वगैरे झाला नसला तरी आय काँटॅक्ट सुधारण्यात मात्र झाला. अचानक आपण जे बोलत आहोत ते मुलापर्यंत पोचत आहे असा दिलासा कुठून तरी आम्हाला मिळाला, मेबी त्याच्या एक्स्प्रेशन्सवरुन? हे सगळं जरी असलं तरी औषधं जर त्याच्या पोटात गेलीच नाहीत तर काय फायदा व तोटा. इथे आम्ही अजुनही स्ट्रगल करतो. त्याला अजुन इतकी समज नाही, की आम्ही सांगितले हे तुझ्यासाठी चांगले आहे - घे, तर तो गपचुप घेईल. त्यासाठी बहुधा थोडी वाट पाहावी लागेल. परंतू वरील रिपोर्ट्सवरून व मुलाच्या रिस्पॉन्सवरून आम्हीदेखील म्हणू शकतो की याचा फायदा होऊ शकतो!
अजुन एक मार्ग आहे जे तुम्ही करत आहात त्याचा किती फायदा होतो हे बघण्याचा. http://www.surveygizmo.com/s3/1329619/Autism-Treatment-Evaluation-Checklist-revised येथे एक चेकलिस्ट्/प्रश्नपत्रिका आहे. वरची कुठलीही मेडीकल ट्रीटमेंट चालू करण्याआधी व नंतर तुम्ही प्रश्नमालिका सोडवून स्कोअर काढला तर ऑटीझमची लक्षणे कमी जास्त होत आहेत किंवा कसे हे कळून येते.
मुलाच्या रिपोर्टवरून तसेच माझ्या काही लक्षणांवरून मलाही जाणवले की मला देखील फुड सेन्सिटीव्हिटीज असणार आहेत काही. मी काहीदिवस जीएफ्/सीएफ डाएट ट्राय केले असता मला अतिशय चांगले रिझल्ट मिळाले. पोटभर जेऊनही हलके वाटणे - सुस्ती न येणे, पचनसंस्था सुधारल्याचे समजणे इत्यादी फरक जाणवले. शिवाय मुलाच्या थेरपीस्ट्स, स्पीच थेरपीस्ट यांच्याशी बोलताही असंच समजले की ग्लुटेन सेन्सिटीव्हिटी इज अ बिग डील. तुम्ही ते ट्राय केले तर फरक जाणवेल नक्की. त्यामुळे ती एक आशा आहेच. अतिशय कष्टाचा रोड आहे हा, पण मी त्या वाटेला नक्कीच जाणार!! :)
ह्या सगळ्या टेस्ट्स आम्ही करून आता वर्ष होईल. आमचं मुळात तो खाण्याबाबतीत खूप स्ट्रगल असल्याने जीएफ्/सीएफ डायेट ट्राय करण्याचा प्रश्नच नव्हता. तो काहीच खात नाही तर निदान त्याला आधी २ वेळेस खाण्याची सवय लागूदे या विचाराने गेल्या वर्ष-२वर्षाचा बराच वेळ गेला. नेहेमीच्या डॉक्टरांनी जीएफ्/सीएफ हाणून पाडल्याने आम्ही परत कन्फ्युजनमध्ये गेलो. अशा रीतीने हो नाही हो नाही करत परत एकदा जीएफ्/सीएफची सुरवात गेल्या ३-४ महिन्यांपासून केली आहे. नशीब जीएफ्/सीएफ मध्ये भात येतो.
सप्लिमेंट्स जेव्हढी जायला पाहीजेत तेव्हढी गेली नाहीत, परंतू त्याचा नव्याने प्रयत्न चालू केला आहे. हा खूप मोठा प्रवास आहे. परंतू याचबरोबर आम्ही बाकीच्या थेरपीज( स्पीच, एबीए, ओटी) अर्थातच चालू ठेवली आहे. भारतातून आईबाबा, नातेवाईक यांच्याकडून होमिओपथी, फ्लॉवर रेमेडी याही गोष्टी कळतात. काही औषधं घरात आहेतही, परंतू रात्र थोडी सोंगं फार सारखे, आमचा मुलगा छोटा अन त्याचे मेडीसीन्/सप्लिमेंट कॅबिनेटच मोठे असा प्रकार होतो. त्याखेरीज त्याचे रूटीन अतिशय व्यस्त असल्याने हे सगळं जमवणे अवघड जाते. परंतू हॉलिस्टीक अ‍ॅप्रोचचाच फायदा होईल असं आम्हाला वाटते.
He used to love tracing foot and hand. Later on he started drawing smiley faces. And one fine day, He mixed both the things all of a sudden! I love him for his originality and creativity! :)
Age 2.5 : He drew whole human body. It is more like stick-man wearing 'Lungi'. :D
He loves alphabets. He loves making words out of magnetic alphabet letters. He started writing all the letters by the age 3.
I always delete Applications that need Internet whenever we go out. Because He loves Youtube and Netflix, and if he saw those applications, he 'would' want to use them. And if he couldn't - be prepared for tantrums. To avoid all this, my routine is to delete youtube and Netflix. One day I forgot to install it after coming back home. No problem. He just wrote youtube on whiteboard, and after I re-installed it, he started watching his favorite videos happily.. :)
Same thing with Sesame street application. he knows and LOVES Elmo. Hence he wrote Elmo. He also has Gel Teether of ELMO face, whenever he wants it, he write ELMO. :)
Dumbo- His favorite movie. One afternoon - being absolutely clueless how to make him busy, I started writing names of all of his favorite characters and TV shows on his magnetic doodle slate. I wrote many names and then I got blank. I couldn't remember the rest. He took the magnetic pen and wrote - Dumbo. :) I know, It is not perfect! but hey, he is a 4 year old , completely non verbal guy! coming from him, these words are more than perfect! :)
This took me by surprise! Yesterday I was playing with him.. I drew some faces, some flowers, wrote some words. Then all of sudden it occurred to me, I can probably write Marathi words in roman script. He can read letters and he understands phonics. He might understand marathi words as well. I just wrote - Tho de re, Tho de re, THO!..He gave me THO! (bumped my head with his head) and like usual, I asked him if he can say THO! He wrote THO instead. :) no complaints! He communicated so well that he knows, understands and can write THO! :)
I know he still needs lot of improvement. And I know the problem. He holds a pen at the very end rather than holding it near nib(?). that is why he loses all the control over lines and curves. I as well as ABA therapists are working on his hold. I guess we might need OT for this issue as well. But, honestly? I don't care if it is not perfect. Most 4 year olds cannot write. He can. and more importantly, it is his medium of communication. So I am very happy with whatever he writes. It shows that he thinks, he understands the concepts and he wants to share them with me. We just need more practice.
