Tuesday, February 11, 2014

Temple Grandin - the world needs different kinds of minds to work together


Are you out of your sense? Yes ! It's Sensory Integration Disorder.

आपण शाळेत असल्यापासून शिकत आलो आहोत, मानवाला पंचेंद्रीये असतात. स्पर्श, स्वाद, गंध, आवाज व दृश्य.( sight, smell, taste, touch, sound). पण मी तुम्हाला सांगितले कि ती माहिती चुकीची आहे तर? हो, आपल्याला वर नमूद केलेल्या पाच इंद्रियांच्याखेरीज अजून दोन लपलेले(हिडन) सेन्सेस असतात.

  1.  Vestibular - our sense of balance that is regulated by the inner ear. म्हणजे असं बघा, आपण बसमध्ये बसलो आहोत, बस डावीकडे वळाली तर आपण उजवीकडे कळतो कि नाही? (इनर्शिआमुळे) पण आपल्याला कशानेतरी कळते कि आपण जास्त उजवीकडे झुकलो आहोत. व आपण सरसावून नीट बसतो. हे कसे कळते? जेव्हा आपण एका बाजूस जास्त झुकतो (समजा दोरीवरून balance साधत चालत असताना) तेव्हा आपल्या त्या बाजूच्या कानातील फ्लुइड वाढते. व मेंदू त्याप्रमाणे सुचना देऊन शरीराची पोझिशन सुधारतो. या vestibular sense मुळेच आपल्याला आजूबाजूचे भान येते. आपण शरीराचा balance करत आहोत कि नाही, आपल्या शरीराच्या हालचाली या सर्व आपल्याला या  सेन्समुळे ज्ञात असतात. 
  2. Proprioceptive - या सेन्समुळे आपल्याला आपले हात, पाय अशासारखे अवयव कुठे आहेत हे समजते. आपल्या शरीरातील स्नायू, ligaments, joints हे आपल्या शरीराला ती माहिती पुरवत असतात. 


Autism spectrum वर असलेल्या मुलांचे वरील सातपैकी काही सेन्सेस हे नॉर्मल माणसाप्रमाणे काम करत नाहीत. त्यामुळे ही मुले कधी कान झाकताना दिसतात, तर कधी डोळ्यापुढे हाताने विचित्र हातवारे करतात, तर कधी दाणकन अंग टाकून देतात. हे असं का होते? माझ्या मुलाचे विचाराल तर तो आवाज व दृश्य याबाबतीत हायपरसेन्सेटिव्ह आहे. म्हणजे तो कधी कान झाकतो , कधी जाळीच्या खुर्चीतून बघायला त्याला आवडते. स्पर्श किंवा tactile sense बद्दल बोलायचे तर तो hyposensetive आहे. त्याला सोफ्यावर अंग फेकून द्यायला खूप आवडते. आवडते म्हणजे दिवसातून एकदा दोनदा तो असे करतो का? तर नाही. तो उठल्यापासून झोपेपर्यंत अगणित वेळा असे करत असतो. तसेच मार लागलेला कळत नाही. हे ही या सेन्स बद्दल असलेल्या कमी प्रतिसादामुळे होते. मेंदूपर्यंत हि सुचना जातच नाही.
स्वाद - खाणे. ही एक लढाई असते. कारण एरवी मुलांना खाण्याची चव आवडली तर तो पदार्थ मुलं खातात. पण स्पेक्ट्रमवर असलेल्या, Sensory Integration Disorder असलेल्या मुलांसाठी अजून एक factor विचारात घ्यावा लागतो. टेक्श्चर. पदार्थाचे टेक्श्चर कसे आहे यावर बर्याच गोष्टी ठरतात. त्यामुळेच ही मुलं अतिशय  Picky Eater असतात. त्यांना खायला घालणे ही त्यांच्या आयांसाठी अगदी जिकिरीची गोष्ट असते. तोंड उघडायाचेच नाही ही पहिली पायरी. उघडले तरीही जिभेला पदार्थाचा स्पर्श होताच सगळे बाहेर काढून टाकणे. मग त्यापुढे अजिबातच तोंड न उघडणे. vicious circle. जरी पदार्थ, त्याचे टेक्श्चर आवडले तरी तो पटापटा चावून सर्व ताट साफ करेल तर तसे नाही. तो पदार्थ गालात धरून बसणे. तुम्ही म्हणाल सगळीच मुले अशी करतात. तर नाही. तुम्ही माझ्या घरी या व बघा जेवणाच्या वेळेसची माझी कसरत. हे सारखे नव्हे. या सगळ्या सेन्सरी गोष्टींमुळे माझ्या मुलाला क्रंची, क्रिस्पी पदार्थ खूप आवडतात. लहान मुलांचे staple food मऊ गुरगुट्या भात अजिबात खात नाही माझा मुलगा. 
फक्त खाण्याबद्दलच नव्हे, आपल्याला कल्पना करता येणार नाही इतके या मुलांचे आयुष्य अवघड असते या sensory integration disorder मुळे. प्रखर प्रकाशात , गोंगाटाच्या ठिकाणी प्रचंड unsettling, uncomfortable वाटते या मुलांना. 
एक एक गोष्ट हळूहळू explore करत असल्याने व मुळातच सेन्सेस व्यवस्थित काम करत नसल्याने सतत जीभेशी खेळणे, तोंड वेडेवाकडे करणे, एखाद्याच गोष्टीला नको तितके attach  होणे, सततची पळापळ, चेहर्यासमोर हाताने काहीतरी अदृश्य हातवारे करणे, डोळ्याच्या कडेने बघणे, गोल गिरक्या घेणे, अतिशय अडगळीच्या जागेत कमी जागेत खुपसून बसणे, धोक्याची कल्पना नसणे,  दुसर्या व्यक्तीस बिग हग देताना अतिशय घट्ट कवटाळणे अशासारखे प्रकार घडत असतात. 

Autism झालेल्या मुलांच्या आयुष्यात Sensory Integration Disorder ने अगदी ठाण मांडलेलेच असते म्हणा ना..  

Saturday, February 8, 2014

Autism - निदानानंतर..

Developmental Pediatrician तुम्हाला तुमच्या गोड बाळाच्या थोड्या वेगळ्या वागण्याचे निदान 'स्वमग्नता' असे करतो तो नक्कीच पालकांच्या आयुष्यातील सोप्पा क्षण नसतो. पण हे सुद्धा खरे आहे कि बर्याचदा त्या वेळेस पालकांना काहीएक कल्पना नसते आपले पुढचे आयुष्य कसे असणार आहे?
Autism - सर्वसाधारणपणे डोक्यात येते, मेंदूतील बिघाड. साहजिक घाबरायला होते. पण हे मतीमंदत्व नव्हे हे प्रथम ध्यानात घेतले पाहिजे. काही गोष्टी आपल्या मुलाला समाजात नाहीत, किंवा समजूनही वागणुकीत तसे बदल करणे त्याला अवघड जाते, व पालकांना त्यासाठी प्रचंड पेशंस अंगात भिनवला पाहिजे, हे मात्र खरे.

Autism चे निदान झाल्यावर बर्याच पालकांची भावना काही अर्थाने सुटकेचा निश्वास अशी असू शकते. त्यात काहीही चुकीचे नाही. आत्तापर्यंत केवळ सिक्स्थ सेन्सला कळत असते काहीतरी चुकते आहे - त्याला सगळ्या बिझारे वागणुकीला एक नाव मिळते.(पालकांना कळत हे असतेच. फक्त ते उघडपणे मान्य करायला जड जाते. मलाही त्याच्या १.५ ते २ वर्षाच्या दरम्यान शंकेची पाल चुकचुकायचीच. पण कोण आपल्या मुलाबद्दल वाईट चिंतेल?)  जेव्हा त्याला नाव मिळते तेव्हा तो प्रॉब्लेम सोडवण्यासाठीचे उपाय शोधता येतात. व हा असा का वागतो, किंवा आपल्याला मुल वाढवणे जमत नाही का? मुल जन्माला घातले हे चुकले का इत्यादी अनुत्तरीत प्रश्न स्वत:लाच विचारून त्रास करून घेणे खरंच बंद होऊ शकते.

पण असे जरी असले तरी दु:ख करणे थोडीच बंद होते? धक्का बसणार नाही असे थोडीच असते? पालकांनी Grief हा महत्वाचा भाग विसरून चालणार नाही. दु:ख करायला वेळ द्या. आपल्या जोडीदाराला धीर द्या. स्पेशली जो आपल्या इमोशन्स जास्त उघडपणे बोलत नाही, कसेही करून त्याला मोकळे होउद्या. मित्र-मंडळींशी संपर्कात राहा. बाळाच्या आजीआजोबांशी बोलून त्यांना हि सगळी disorder समजावून सांगा. सगळी family जितक्या लवकर सेम पेजवर येईल तितका त्या बाळाला फायदा होईल.

Autism Speaks या सपोर्ट ग्रुप/ वेबसाईटवर हि टूल कीट मिळते. ती वाचा.
नाव: First 100 Days Kit  : http://www.autismspeaks.org/docs/family_services_docs/100_day_kit.pdf

या Tool kit मधील एक गोष्ट मला खूप पटली आहे. Stages associated with grief. स्वानुभावानुसार या सगळ्या स्टेजेस मधून पालक जातात. मला वाटते इथे मी ते मराठीत रुपांतर करून द्यावे.

autism चे निदान झाल्यावर पालक खालील प्रकारच्या भावनिक आंदोलनातून जातात.
  1. धक्का 
  2. दु:ख 
  3. (परिस्थितीबद्दलचा) राग
  4. Denial ( मला मराठी शब्द नाही सुचत )
  5. एकटेपणा
  6. Acceptance
पण एक गोष्ट कायमच लक्षात ठेवायची. आपण एक Adult आहोत, जो सर्व इमोशन्स, भाव-भावना यांचे management करायचे म्हटले तर करू शकतो. पण Autism झालेल्या मुलाकडे बर्याचदा ती कुवत उपजत नसते. त्यामुळे प्रत्येक स्टेजला आपल्या डोक्यातील स्ट्रेस, अडचणी, व इतर गोष्टीम्पेक्षा मुलाचा विचार प्रथम करावा. (हे ओब्व्हीयास वाटते वाक्य. पण नाही, स्ट्रेसफुल असताना डोके नीट चालत नाही, त्यासाठी कायम स्वयंसुचनाच दिल्या पाहिजेत.)

Developmental Pediatrician निदानाच्या वेळेस सांगेलच पुढील माहिती. [ माझी माहिती यूएसए मधील आहे. त्यातही प्रत्येक स्टेट व शहराच्या नुसार काही गोष्टी बदलतील बहुतेक]

Autism झालेल्या मुलास देण्यात येण्यार्या महत्वाच्या Treatments म्हणजे  Speech Therapy, Occupational Therapy, Applied behavior therapy व कधी कधी physical therapy.
या सर्व थेरपीज देणार्या एजंन्सीशी(जी तुमच्या इन्शुरंसने सांगितली आहे) संपर्क साधून लवकरात लवकर सर्व गोष्टी चालू कराव्यात.
शक्यता आहे कि त्या एजन्सीकडून देखील तुमच्या मुलाचे एक Autismसाठी  इव्ह्ल्युएशन होईल. [याला तयार राहा. सतत जिकडे तिकडे इव्ह्ल्युएशन्स, तेच तेच मानसिकरीत्या थकवणारे प्रश्न]
स्पीच व ओटी मिळायला तशी अडचण येत नाही. पण आमच्या अनुभवानुसार बिहेविअर थेरपीज चालू होण्यास तसा वेळ लागला.

जर तुमचा इन्शुरंस काही कारणाने autism कव्हर करत नसेल (ते कारण देतात ही प्रीएक्झिस्टींग कंडीशन आहे. पण बहुधा ओबामाकेअरमुळे आता इन्शुरंस कंपन्या तसे करू शकत नाही असे काहीसे मध्यंतरी मी वाचले. चुभूद्याघ्या.)
परंतु काही कारणाने सर्व्हिसेस मिळत नसतील , किंवा मी म्हणेन काही झाले तरी तुमच्या भागातील रिजनल सेंटर्सना संपर्क साधून त्यांची इन्टेक प्रोसिजर चालू करा. त्यांच्याकडे बरीच हेल्प मिळते. वेगवेगले परंतु एकाच बोटीत असलेले पालक भेटतात. मुलांसाठी आर्ट/म्युझिक क्लास असतो. इकडेही रिजनल सेंटर्स त्यांच्याकडून इव्ह्ल्युएशन करून घेतात. (ओटी, क्लिनिकल सायकोलॉजीस्ट, तेच सर्व लोकं.)  [ रिजनल सेंटर्सचा हा अर्ली इंटरव्हेंशन (IFSP - individualized family service plan)  प्रोग्रेम मुलं ३ वर्षाची असेस्तोवरच असतो. त्यानंतर तो त्यात्या भागातील स्कूल District कडे जातो. तिथे या मुलांसाठी IEP म्हणजे Individualized Education Plan असतो. त्याबद्दल मी नंतर लिहीन.

आणि मग यानंतर चालू होते घोडदौड. आठवड्यातून दोनदा स्पीच एका ठिकाणी, आठवड्यातून दोनदा ओटी दुसर्या ठिकाणी. आठवड्यातून ३०-३५ तास बिहेविअर थेरपी घरी. त्यात पालकांचेही ट्रेनिंग असल्याने आपल्याच घरात असूनही शांत बसताही येत नाही. त्यामुळे वेळेचे नियोजन आले. Planning ahead ची सवय करून घेणे आले. सगळ्यात महत्वाचे कोणीतरी दुसर्याच लोकांकडून आपल्या मुलाशी संवाद कसा साधायचा हे शिकून घेणे. आजीबात इगो न ठेवता सर्व जमेल तसे शिकून घ्यायचे.
या सगळ्या कष्ट घेण्याचे फळ  ३-4-५-६ महिने किंवा अजूनही काही काळाने दिसू लागतात.. साध्याश्या गोष्टी .. पण बाळाने point करून एखादी गोष्ट दाखवली, 'mamma' म्हणण्यासाठी म उच्चारला, एखादे पझल व्यवस्थित सोडवून दाखवले की कळते बाळाच्या डेव्हलपमेंटमधील किती छोट्या छोट्या गोष्टी आपण मिस केल्या असत्या किंवा मी म्हणीन गृहीत धरल्या असत्या. पण या सगळ्या प्रोसेसने छोट्या गोष्टींत आनंद मिळू लागतो. उगाच नसते रुसवे फुगवे यातेल फोलपणा कळू लागतो. Let go या अवघड मंत्राला अगदी आरामात आचरणात आणता येते.

Autism घरात आला कि आयुष्य कसं जगायचे व Appreciate करायचे ते शिकवून जातो!   

Friday, February 7, 2014

autismspeaks tool kits and other resources

http://www.autismspeaks.org/sites/default/files/images/10_things.pdf

from Autism Speaks :
Ideas for Purposeful Play
From the University of Washington Autism Center Parent Care Book
Imitation: Object and Motor
  • Sing finger play songs such as the Itsy Bitsy Spider, 5 Little Monkeys, Zoom down the Freeway
  • Utilize musical instruments: “Let’s make music”, play Simon Says, have a musical parade,
  • slow down, speed up, “Follow Me Song”
  • Figurines: know on barn door, follow the leader to the schoolhouse
  • Block play: make identical block structures
  • Painting and drawing similar pictures, strokes, circles, lines, dot art
  • Dramatic play: feeding babies, pouring tea, driving cars or trains on tracks, hammering nails,
  • stirring
Receptive and Expressive Labeling Embed labeling into activities such as:
  • House (cup, spoon, plate, door)
  • Grocery store (orange, apple, banana)
  • Dolls (body parts, brush, clothing)
  • Barn (animals, tractor)
  • Art: Colors, scissors, glue, markers, big crayons, little crayons
  • Books: pointing and labeling objects, letters, numbers, shapes, etc.
  • Sensory Table: put different colors of animals, shapes, sizes, common objects
  • Park/Playground: slide, swing, ball
  • Play Dough: use different colored play dough, animal shaped cookie cutters
Receptive Instructions
  • Songs: "Simon Says" clap hands, tap legs, etc.
  • Clean up time: put in garbage, put on shelf
  • During activities request items, “Give me ___”
  • Ask child to get their coat/backpack on the way outside or at the end of the day 
Matching
  • Lotto matching game
  • Puzzles with pictures underneath
  • Picture to object matching can be done as activity during play (have the child match the picture of a cow while playing with the barn)
Requesting
  • Utilize motivating items (i.e. bubbles, juice, trains) to address requesting/communication
  • Swing: wait to push until child makes the request
  • Door: wait to open until child makes a request
  • Lunch/Snack withhold until child makes request
  • Art: child can request glitter, glue, stickers, paint, etc.

BioMedical Treatments and Autism

उशीर झाला तरी केव्हाही प्रयत्न चालू करून पाहायला हरकत नसते. मला असे वाटते लहानपणी बाळ असताना काही प्रोटोकॉल फॉलो केले तर त्या बाळाला सोशल नॉर्म्स समजायला जरा सोपे जाईल. पण जरी मुलं मोठी झाली तरी डाएट मध्ये बदल, ओव्हरॉल आपल्या वागणुकीत बदल करून पाहायला काहीच हरकत नाही. यु नेव्हर नो , कधी कुठली गोष्ट जादू घडावून आणेल. स्मित
माझ्या भविष्यातील लेखांमध्ये वेगवेगळ्या उपचारपद्धती पण येतील. उदा: बायोमेडीकल ट्रीटमेंट्स.
थोडक्यात सांगते : ऑटीझम ही बेसिकली न्युर्‍ऑलॉजिकल डीसॉर्डर आहे, पण तिची कारणं सांगायला गेले तर जेनेटीक व एन्वायरमेंटल अशीच आहेत. या एन्वायरमेंटल कार्णांमध्ये मुख्य कल्प्रिट असतो रासायनिक टॉक्सिन्स. अन्नातून जाणारे वेगवेगळे पेस्टीसाईड्स, केमिकल्स. Lead, Mercury इत्यादी तर फार वाईट टॉक्सिन्स आहेत. मेडीकल कम्युनिटी हे फारसे मान्य करत नाही, परंतू इथे दिल्या जाणार्‍या इम्युनायझेशन शॉट्स मध्ये १९९९ पर्यंट भरपूर प्रमाणात मर्क्युरी असायचे. त्याचा परिणाम जास्तीत जास्त ऑटीझहोण्यास होण्यात झालेला आहे. नंतर मर्क्युरी जरी बंद करा सांगितले गेले तरी जुनी वितरीत केलेली व्हॅक्सिन्सना कधीही रिकॉल आला नाही. अजुनही फ्लु शॉट्स मध्ये मर्क्युरी असतोच. (मेडीकल कम्युनिटी मान्य करत नाही कारण शॉट्स सर्वांनाच दिले जातात पण काही टक्के मुलांनाचा त्याची जबरी रिअ‍ॅक्शन होऊन ती मुलं रिग्रेस होतात. काही टक्केच मुलं का अफेक्ट होतात याचे कारण कदाचित जेनेटीक असावे. मुळात या मुलांचा intestinal Or gut flora हा कमकुवत असतो. आवश्यक जीवजंतू जे असायला पाहीजेत ते नसतात. )ऑटीझमचे हे महत्वाचे लक्षण आहे - रिग्रेशन. येत असलेल्या गोश्टी व स्किल्स ही मुलं नंतर नाही करू शकत.
बायोमेडीकल अ‍ॅप्रोच मध्ये सर्व लॅब टेस्ट, ब्लड वर्क करून तुमच्या मुलाच्या बॉडीमधील टॉक्सिन्सची लेव्हल, बाकीही झिंक्,कॉपर, वगैरे वगैरेंची लेव्हल तपासतात. व त्यानुसार औषधे व सप्लिमेंट्स चालू करतात.
बर्‍याच पालकांच्या मते हा पर्याय वापरल्याने मुलं बोलू लागतात. किंवा काहीतरी चांगले परिणाम दाखवतात.
डाऊनसाईड : प्रचंड महाग.
मी यावर ऑफकोर्स मोठा लेख लिहीणारे. पण त्याआधी बरेच वेगळे पॉईंट्स कव्हर करायचे आहेत.
[ही वर नमूद केलेली मतं ही माझ्या वाचनावरून व काही अंशी स्वानुभवावरून झालेली आहेत. माझ्याही मुलाला १६ महिन्याच्या इम्युनायझेशन शॉट्स नंतर खूप जास्त ताप येऊन उलट्या झाल्या होत्या. नंतर तो बदललाच. हे तेव्हा लक्षात नाही आले नीट. पण आता मागे वळून पाहताना आम्ही डॉट्स जॉईन करू शकतो. इथे कोणी डॉक्टर्स असतील - तुम्हाला ही मतं कदाचित मान्य होणार नाहीत याची मला कल्पना आहे. पण पालकांना जे समोर दिसतंय त्यांच्या मुलाच्या बाबतीत त्यावरूनच ते मतं ठरवता येतात. आकडेवारी व स्टॅटीस्टीकपेक्षा जरा त्या टॉक्सिन्सने माझा मुलगा अफेक्ट झाला असेल, व त्यावर काम करून जर तो सुधार्णा दाखवत असेल - तर माझा विश्वास बसेल त्यावर. ]

Jenny McCarthy, Mercury, Vaccines etc..

मी जेनी मॅकार्थीची सर्व पुस्तके वाचली आहेत. तिची भाषा जरा आक्रस्ताळी आहे एव्हढा आक्षेप सोडल्यास मला कुठेही तिच्या बोलण्यात वावगं काही आहे हे दिसले नाही. मी प्रत्यक्ष मेडीकल ऑथोरिटीचे म्हणणे काय आहे हे शोधायला गेले नाही, (कारण मला तितका वेळ मिळात नाही. मिळाला तर शोधीनही.) पण जेनी मॅकार्थी व तत्सम लोकांनी ते काम आधीच केले आहे. मला ते वाचायला मिळते.
जेनीच्या एका पुस्तकांत ('मदर वॉरिअर्स' असेच नाव आहे त्याचे) American Association of pediatrics या संस्थेच्या प्रतिनिधींशी तिचे मुद्दे मांडताना दाखवली आहे. तेव्हा त्यात त्यांचा प्रतिनिधी, "ठिके याच्यामधे लक्ष घालू" असे काहीसे बोलताना दाखवला आहे. [ पार्डन माय मेमरी. मला पुस्तक वाचून बरेच दिवस झालेय. पण मतिथार्थ असाच होता. ]
१० वर्षांहून जास्त व्हॅक्सिन्समधील मर्क्युरी बद्दल इतका गदारोळ होत असताना तसेच त्याहून महत्वाचे कितीतरी ऑटीझम झालेल्या मुलांचे पाल्क जर येऊन सांगत असतील की व्हॅक्सिन दिल्याच्या ८ दिवसात पोरगं बदललं, तर विश्वास ठेवायचा नाही? पालकांच्या बोलण्यावर विश्वास का ठेवायचा नाही? सायन्स माणसानेच शोधून काढले ना? ते परिपूर्ण आहे का? रोजच्या दिवसाला नवीन शोध लागत आहेतच ना? मग इतक्या मोठ्या एपिडेमिक म्हणाव्या अशा या गोष्टीकडे गंभीरतेने बघायला नको का?
ही लिंक वाचा. मागील पोस्टमधे लिहीलेल्या फ्लु/एमेम्मार मध्ये मर्क्युरी असते त्याबद्दल. thimerosal अशा नावाने असतो. http://en.wikipedia.org/wiki/Thiomersal_controversy
वेबएम्डीची ही लिंक देखील उपयुक्त आहे : http://www.webmd.com/brain/autism/searching-for-answers/vaccines-autism
(मला माहिती आहे हे वैद्यकिय संशोधन नाही, मला माहिती शेअर करायची असल्याने ही लिंक दिली आहे.)
अमेरिकन अ‍ॅकॅडमी ऑफ पेडीयाट्रिक्सची देखील एक लिंक सापडली.. मात्र यात सगळ्यात ऑटीझमचा व वॅक्सिन्सचा काही संबंध नही असेच म्हटले आहे.
Robert w sears - यांचे the autism book वाचा जमल्यास. सर्व प्रश्नांची उत्तरे मिळतील.
जेनी मॅकार्थी केवळ सेलेब्रिटी आहे वा ती आकांडतांडव करते म्हणून ती काय बोलते आहे तिच्याकडे दुर्लक्ष करू नका. उलट मी तिला थँक्स म्हणीन, तिने इतका आकंडतांडाव केलाय म्हणूनच लोकांना जरा तरी लक्षात राहीले आहे..
आय विश, याची उत्तरं लवकर मिळतील. मला माहीत आहे, ती वरची अमेरिकन असोशिएशन ऑफ पेडीयाट्रिक्सची लिंक वाचली की लगेच सगळ्यांना हे थोतांड वाटणार आहे. कारण ते ऑफिशिअल स्टेटमेंट आहे. अरेरे पण इथे पालक जो लढा देतात, बायो मेडीकल ट्र्रिटमेंट देऊन जी मुलं बरी होतात त्यांचे काय मग? (AAP किंवा pediatricians म्हणतात त्याप्रमाणे : 'ओह, बरा झाला? मग तुमच्या मुलाचे डायग्नोसिस चुकले असेल. ऑटीझम बरा होत नाही.. अरेरे )
असो.मी यातली तज्ञ नाही, पण जमेल तितकं वाचन, अभ्यास जरूर केला आहे. आत्ताच डॉक्टरांच्या ऑफिसात विचारले ८ दिवसापूर्वी, मुलाला फ्लु शॉट्स हवेत का? मी नाही सांगितले.. २-३दा विचारले. भारतात कुठे असतात फ्लू शॉट्स? मला फ्लू झालेला आठवतोय. ४-५ दिवस गेले असतील दुखण्यात अजुन काय झाले? बरं झाले आता मला माहीत आहे, फ्लू शॉट्स मध्ये अजुनही मर्क्युरी आहे. नो वे. डॅमेज इज ऑलरेडी डन. मी त्यात हातभार लावणार नाही.
मर्क्युरी पूर्वी, रूग्णाईतांना त्याची मरणाची प्रोसेस लवकर यावी यासाठी दिला जायचा. तो कितीही छोट्याश्या अमाउंटमध्ये असला तरी तुम्ही तो बाळाला देताय?? मर्क्युरीचा अ‍ॅटम डिरेक्टली ब्रेनकडे आकर्षित होतो.
The Effects of Mercury on Neurons-Study
Researchers at the University of Calgary Faculty of Medicine experimented on neurons by introducing mercury and observing what happened. The results were startling.
Mercury ions attach to the neuron and cause the protective microtubules surrounding the neuron to break down. The unprotected neuron joins other unprotected neurons and they tangle together in clumps. These neurons are now damaged and do not function properly.
रिसोर्स : http://www.fi.edu/learn/brain/metals.html
बराच मोठा झाला प्रतिसाद. सॉरी फॉर दॅट. विषयच जवळचा आहे. शोधवं तितके कमी. एक सिंपल गोष्ट कदाचित मी केली नसती तर आज माझे बाळ व्यवस्थित हसतं, खेळतं, बोलतं, सोशली,इमोशनली हेल्दी असतं हा विचार गप्प बसू देत नाही. झोप लागू देत नाही.. कदाचित त्याच्यात आधीपासूनच ऑटीझमचे ट्रेट्स असतीलही पण व्हॅक्सिन्सने त्या सिम्प्टम्सना पुश मिळतो, ट्रिगर मिळतो हे तर नाकारता येणार नाही अरेरे

Thursday, February 6, 2014

Autism - लक्षणे व Evaluation.

पहिल्या लेखात ओझरता उल्लेख येऊन गेलाच आहे पण या लेखात Autismची लक्षणे खोलात पाहू.

खालील चित्र हे दोन वेगळ्या चित्रांपासून एकत्र केलेले आहे. या लिखाणासाठी मी मराठीमध्ये भाषांतरीत केले आहे( यथाशक्ती).

वरील चित्रातून कल्पना येतच असली तरीही बरीच मोठी लिस्ट असते लक्षणांची. त्यातून ही स्पेक्ट्रम disorder, त्यामुळे प्रत्येक मुल वेगळे, त्याची लक्षणं वेगळी.  http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/signs.html

पालकांनी वरील चित्राच्या आधारे आपले मुल हे कोणत्या गोष्टी करत आहे अथवा करत नाही ते पडताळून बघावे. कुठे शंकेची पाल चुकचुकत असेल तर नेटवरती प्रश्नमंजुषा मिळतात. त्याचे नाव : M-CHAT-R (Modified Checklist for Autism in Toddlers, Revised) 

वरील लिंकवर तुम्हाला प्रश्नमालिका मिळेल. मी माझा मुलगा दोन वर्षाचा असताना याच प्रश्नामालीकेवरून माझ्या मुलाचे डायग्नोसीस घरबसल्या  केले होते. डॉक्टरांच्या ऑफिशियल निदानाच्या वेळेस माझी मनाची तयारी होऊ शकली.

इथे मी डॉक्टर म्हणत आहे, पण हा नेहेमीचा लहान मुलांचा डॉक्टर नव्हे. याच्यासाठी शोधला पाहिजे Developmental Pediatrician. पहिल्या  तासा-दीड तासाच्या भेटीत मुलाबरोबर खेळून , आमच्याशी गप्पा मारून वरीलप्रमाणेच प्रश्न विचारले व पुढील भेट निश्चित केली. ही होती जवळजवळ ३ तासाची. यात, developmental pediatrician, clinical psychologist, speech therapist & occupational therapist  इत्यादी तज्ञ उपस्थित होते. सर्वांनी प्रश्न विचारून, मुलाशी खेळून टिप्पणी करून घेतली. एका आठवड्यात या सगळ्या तज्ञसमूहाची बैठक होऊन निदान निश्चित करण्यात आले व आम्हाला बोलावून घेऊन तो निर्णय आमच्याबरोबर डिस्कस करण्यात आला. निदान : "Autism Spectrum Disorder" (Moderate to Severe)

माझ्या मुलामध्ये तेव्हा असलेली व आत्तापर्यंत डेव्हलप झालेली लक्षणं मी इथे नमूद करते.

  1. १.५ वर्षे वयापर्यंत प्रत्येक डेव्हलपमेंटल माईलस्टोन व्यवस्थित , परंतु वृत्ती कायमच अस्थिर व हायपर.
  2. सव्वा वर्षापासून दीड वर्षापर्यंत आम्ही त्याच्या बोलण्याची बरीच वाट पाहिली. हळूहळू अडखळत का होईना प्रगती करत आहे असे वाटत असतानाच तिला अचानक खिळ बसला होता हे आमच्या तेव्हा लक्षात नाही आले. आम्ही कायमच डॉक्टरी सल्ल्यानुसार वाट पाहिली. 
  3. २४व्या महिन्यापर्यंतही बोलेना, तेव्हा श्रवणदोष नाही ना हे तपासून घेतले. (तो नव्हता.) 
  4. मग हळूहळू डेव्हलपमेंटला पिडियाट्रिशिअन वगैरे वगैरे रुतीनामध्ये जाऊन ४ महिन्यांनी निदान झाले. 
  5. हायपर - आपण मुलांसाठी खूप सहज शब्द वापरतो, पण याची हायपर असण्याची लेव्हल प्रचंड वर होती. दुपारी झोपायाचाही नाहे, आणि रात्रीपर्यंत याचा दंगा, सतत इकडून तिकडे पळापळ, सतत डेंजरस वाटेल अशा वागणूकीकडे लक्ष देऊन रात्री शक्ती उरायची नाही. 
  6. आवडता कार्यक्रम पाहताना हातापायाचे स्नायू ताठरणे. 
  7. hands flapping. पेम्ग्विंस जसे करतात तसे हात सतत उडवणे( flap करणे.)
  8. खाणे : प्रचंड लढा. कारण तोंड अजिबात न उघडणे. कित्येक महिने या मुलाचे केवळ baby formula व Pediasureवर निघाले आहेत. या मुद्द्यासाठी मेन अडथळा होता तो म्हणजे Sensory Integration Disorder. (मी याबद्दल वेगळ्या लेखात लिहीन. खूप व्याप्ती असलेला विषय आहे हा.)
  9. ओळखीच्या लोकांनाही ओळख न दाखवणे.
  10. आई किंवा बाबाच्या एखाद्या कपड्याविषयी अतोनात जवळीक. 
  11. कारच्या चाकाशीच खेळत बसणे.
  12. हाताने एखादी गोष्ट point करून न दाखवणे.
  13. तसेच, आम्ही विमान वगैरे दाखवल्यास कधीच त्या दिशेला न बघणे. 
  14. Toe-walking. पायाच्या चवड्यांवर सतत चालणे/धावणे.
  15. cuddling न आवडणे
  16. इतर मुलांमध्ये न रमणे 
  17. अर्थातच नजरेला नजर नाही. त्यामुळे मोठ्यांचे 'पाहून' शिकणे हा मुद्दा बाद.  
  18. बर्यापैकी हिंसक वागणूक - चावणे, ओरबाडणे, केस ओढणे, डोके आपटणे. डोके कधी दुसर्या व्यक्तीला आपटेल तर क्वचित कधी भिंतीवर. 
इत्यादी.

नशीबाने वय वाढले म्हणून असेल किंवा खरंच ABA चा फायदा होतो म्हणून असेल, पण बिहेविअरल थेरपी चालू झाल्यावर हिंसक वागणूक तसेच इतर काही लक्षणं सौम्य झाली. Thanks to all the therapists!

- स्वमग्नता एकलकोंडेकर.

Without a doubt, this is all written just for the information purpose. It is just a journal of our journey of my son’s Autism. Some things could be wrong or incorrect as I am still learning, and basically because I am not the Medical Doctor. If by reading this blog makes you concerned about your child, you can talk to your doctor about it. If you are planning to try some of the methods or strategies mentioned in the blog, PLEASE keep in mind that it is completely your responsibility and you would always consult your Doctor before proceeding. 

Wednesday, February 5, 2014

ऑटीझम(Autism) झालेल्या मुलांशी कसं वागावं/बोलावं/ वागू-बोलू नये?

मायबोलीच्या माझ्या पोस्टवरती उत्तम प्रश्न विचारला गेला.

ऑटीझम(Autism) झालेल्या मुलांशी कसं वागावं/बोलावं/ वागू-बोलू नये?
  1. सगळ्यात महत्वाचे त्याला त्याच्या लेबलच्या पलीकडे एक व्यक्ती म्हणून पाहा. टिपिकल वाटते वाक्य. पण सोपे नाहीये. पालक असूनसुद्धा आम्हालाही वेळ लागलाच. 
  2. त्यांच्याशी बोलताना कायम त्यांच्या लेव्हलला येऊन बोला. गुढघ्यावर बसा. लोळण घेतली तरी चालेल. आधीच त्यांचा eye-contact अतिशय poor असतो. त्यामुळे मुलगा जमिनीवर बसला असेल तर त्याच्याशी उभे राहून बोलल्यास त्याच्याकडून प्रतिसाद मिळायची शक्यता अगदी कमी. 
  3. त्यांच्याशी बोलताना त्यांच्या लेव्हलला जा पण  २ फुटाचे अंतर ठेवा. अगदी जवळ आल्यास अर्थातच नीट दिसत नाही. तुमच्या कडे एखादी गोष्ट असेल , जी त्याला दाखवायची आहे - ती नाकापाशी धारा. eye -contact सुधारण्यासाठी उत्तम उपाय. 
  4. त्याला हाक मारल्यावर, प्रश्न विचारल्यावर किमान ५ ते ७ सेकंद जाउद्या. तेव्हढ्यावेळानंतर त्याने तुमच्याकडे बघायची शक्यता खूप जास्त आहे. (पण बर्याचदा आपण तेव्हढ्या वेळात १०-१२ हाका मारून बसतो.. ) have patience! 
  5. हाका मारण्याचा सपाटा अजीबातच नको. ट्रस्ट मी. माझ्याकडून ही चूक होत होती. तेव्हाच हाक मारा जेव्हा तुमच्याकडे त्याला देण्यासारखे काहितरी interesting आहे. जेव्हा त्याला विश्वास वाटू लागेल की ही लोकं हाक मारतात तेव्हा काहीतरी महत्वाचे असते. (Autism झालेली मुलं अजिबात नावाला प्रतिसाद देत नाहीत. 'मी' ची ओळखच नाही. त्यामुळे हा ५वा मुद्दा महत्वाचा आहे. जेव्हा तुम्ही त्याच्या विश्वासास पात्र व्हाल, तेव्हा तुम्ही त्याला छोट्या कमांड्स देऊ शकता.)
  6. सतत बोला. पण बोलताना वाक्य अगदी लहान ठेवा. उदा: Hey, Would you like to have some cookies? यात किती अनावश्यक शब्द आहेत बघा : hey, would, you, like, to, have, some.  बर्याच Autism झालेल्या मुलांना Auditory processing Disorder  असते. त्यामुळे वरील वाक्य हे केवळ शब्दांचे बुडबुडे ठरतात. वरच्या वाक्याला पर्याय: (Child's Name), want Cookies? किंवा More Cookies?
  7. Autism साठी Applied Behavior Analysis (ABA) च्या पद्धतीचा वापर होतो. त्यातील बेसिक मुद्दा हा आहे. Alpha commands, Beta Commands. त्याबद्दल मी सविस्तर लिहीन. पण इथे थोडक्यात सांगते. ६व्या मुद्द्यातील पहिले वाक्य हे Beta Command आहे. तर दुसरे हे Alpha command. Autism  झालेल्या मुलांना Beta commands  कळत नाहीत. जर तुम्ही एखाद्या बोलत्या पण  Autism  झालेल्या मुलाला विचारले, "Can you open the door?" तो म्हणेल "Yes" व आपल्या खेळात मग्न होईल परत. कारण त्याच्या मनात त्या प्रश्नाचा literal अर्थ होतो, मी दार उघडू शकतो का? (तर हो, मी उघडू शकतो.) पण त्याला ती दार उघडण्यासाठीची विनंती आहे हे कळत नाही.  [ मी लिहीले का नीट? ]
  8. बहुतेक Autism असलेल्या मुलांना surprises आवडत नाहीत. त्यामुळे त्यांच्या मनाची तयारी सतत करावी लागते. उदा: मी मुलाच्या हातातून iPad  काढून घेताना कायम टायमर लावते. प्रसंगानुसार तो १ मिनिट ते ५ मिनिटं असा बदलतो. त्या पूर्ण वेळात दर मिनिटाला मी त्याला पूर्वसूचना देते, की अमुक एक मिनिटांमध्ये iPad ला बाय करायचे. iPad will be "all done". शेवटच्या १० सेकंदाला मी उलटे आकडे मोजते. १० पासून १. आणि मग All Done! Bbye iPad.. see you tomorrow.  इत्यादी बोलल्यास बर्याचदा मुलगा स्वत:हून बाजूला होतो. हेच बाहेर जायचे असेल तर. प्रत्येक वेळेस टायमर लागत नाही. पण अतिशय आवडती activity  असेल तर Transition  हे फार त्रासदायक पडते मुलांना. त्यामुळे Priming is the key. पूर्वसूचना देत राहणे. 

अजून अर्थातच खूप गोष्टी आहेत. मला कदाचित या विषयाची सिरीजही करावी लागेल. But, You got the idea. The main thing is to be patient and compassionate. Kids understand these emotions very well.

Autism झालेल्या मुलाचे(ही वाक्यरचना खूप वेळा येत आहे. परंतु मला Autistic हा शब्द जरा कमी आवडतो.) पालक ह्या सगळ्या पद्धती वरचेवर वापरत असतातच. (त्यांनी वापराल्याच पाहिजेत.) मुलाच्या ABA Therapist रोज माझे ट्रेनिंग घेतात. त्यांचे उद्दीष्ट हेच असते की, पालकांनी (तसेच मुलाच्या संपर्कात येणार्या इतरांनी) Therapists सारखे वागावे. कारण Autism झालेल्या मुलांना Consistency  दिसली नाही की त्यांचा बिचारा मेंदू फारंच गांगारून जातो. Anne बरोबर असे वागायचे पण आईबरोबर  नाही. किती मोठा गोंधळ! :) तो अर्थातच आपण कमी करायचा, जमेल तितका.

तुमच्या ओळखीत कोणी असा मुलगा / मुलगी असेल, तर कृपया या पद्धती वापरा. जितकी जास्त लोकं अशा पद्धती वापरणारी मिळतील, थोडक्यात जितके जास्त Therapist आजूबाजूला असतील तितकं त्या लेकराचे आयुष्य सुकर होईल.

आत्ता इतका overview  बास. पुढच्या लेखांमधून थोडे जास्त खोलात जाऊन बघुया सर्व गोष्टी.

Sunday, February 2, 2014

Autism.. स्वमग्नता..

तुम्ही दुकानात खरेदी करत आहात/ लायब्ररीत पुस्तकं पाहात आहात/रेस्त्रोंमध्ये जेवत आहात  व अचानक तुम्हाला एका बर्‍यापैकी मोठ्या दिसणार्‍या बाळाचा रडण्याचा किंवा टेंपर टॅंट्रम्सचा, फतकल मारून  हातपाय आपटत बसलेल्या, विचित्र हातवारे करणार्या  मुलाचा आवाज आला तर तुमची प्रतिक्रिया काय होते? "काही शिस्त लावत नाहीत पालक" .. "आमच्या काळी असं नव्हतं ब्वॉ! काहीएक वावगं वागण्याची टाप नव्हती आमची!" .. वगैरे वगैरे..

पण आपण असा कधीच विचार करत नाही की कदाचित त्या मुलाला काही sensory processing disorder असेल, त्याला ऑटीझम असू शकतो. आपल्या साठी जे अतिशय नॉर्मल आहे, ते त्याच्यासाठी फार डीस्टरबिंग असू शकते. उदाहरणार्थ: भल्या मोठ्या  सुपरमार्केट मधील लांबच लांब पसरलेले  फ्लोरोसंट लाईट्स. कधी विचार केला होता तुम्ही, की त्या लाईट्समुळे एखाद्याला प्रचंड unsettling वाटू शकते? ओके, तुम्ही म्हणाल सगळे नखरे आहेत, इतकं काय?

मी माझ्या समजुतीनुसार सांगते, कारण मला ऑटीझम नाहीये, परंतु माझ्या मुलाला आहे. समजा  तुम्हाला हाताला फोड आला आहे व खाज सुटली आहे.  पण तुम्हाला सांगितले गेले कि खाज सुटेल, पण मुळीच लक्ष देऊ नकोस तिकडे. जमेल तुम्हाला? किंवा समजा, पाठीवर अशा ठिकाणी खाज सुटली आहे कि तुमचा हात पोचत नाही तिकडे, किती अस्वस्थता येते अशा वेळी? एखाद्या डावखुर्या व्यक्तीला कात्री दिली वापरायला जी पूर्णपणे उजव्या हाताचा वापर करणार्यांसाठी आहे, किती अवघड जातं साधं काम?  मग एखाद्याच्या पूर्ण सिस्टीमनेच या आपल्या नेहेमीच्या वातावरणाविरुद्ध असहकार पुकारला तर कसं वाटेल??

 आता जरा Autism बद्दल पाहू. Autism यालाच मराठीत बर्यापैकी सेल्फ-एक्स्प्लेनेटरी 'स्वमग्नता' असा शब्द आहे. ही एक मुळात Neurological Disorder आहे. होतं काय याच्यात? तर बर्याच केसेसमध्ये  मुल इतर मुलांसारखेच हेल्दी, हसरं खेळतं, सर्व Physical Developmental Milestones व्यवस्थित पूर्ण करणारे असते. पण दीड ते दोन वर्षाचे झाले कि मात्र काहीतरी गडबड आहे हे कळू लागते. नजरेला नजर मिळवत नाही फार. त्याला आवडणार्या गोष्टी वगैरे हाताच्या बोटाने point करत नाही. हाक मारली तर अजिबात respond करत नाही. कधीकधी ही मुलं खूप hyper active असतात. (मुलं ही एनर्जी खूप असल्याने आपल्यापेक्षा हायपरच असतात कायम, पण ऑटीझम असलेली मुलं ही प्रचंड हायपर असतात. बुड एका जागी टेकवून बसली आहेत शांतपणे हे खुपक दुर्मिळ चित्र!) गाड्यांशी खेळत असतील तर इतर मुलांसारखे vroom vroom आवाज करत pretend play समजणे फार अवघड जातो त्यांना.  चाकाशीच तासान तास गरगर फिरवत खेळत बसतात. बर्याच मुलांमध्ये Obsessive compulsive disorder सारखी लक्षणं असतात. खूप वेळेस ती मुलं त्यांची खेळणी, कार्स, प्राणी वगैरे ओळीने लावत बसतात. तो सिक्वेन्स बिघडला तर Tantrums.  बर्याचदा सेन्सरी इंटीग्रेशन डीसऑर्डरमुळे त्यांचा  pain threshold  बराच जास्त असतो. मार बसला तरी कळत नाही. सगळ्यात महत्वाची गोष्ट :  non verbal. ऑटीझम असलेल्या मुलांना बोलतं करणे हे नामुमकीन नसले तरी मुश्कील नक्कीच असते. कधी  त्यांचे ओरल मसल्स कमकुवत असतात त्यामुळे त्यांचा ब्रेन आज्ञा देत असतो ती पाळणे जिभेला व तोंडाला जमत नाही. जी बोलतात पण बाकीची ऑटीझमची लक्षणं आहेत त्यांना Asperger's syndrome आहे असं म्हणतात. त्यांना बोलता येत असले तरी संभाषणकौशल्य नसते. खूप वेळेस लीटरल अर्थ काढला जातो. त्यामुळे जोक्स किंवा बिटवीन द लाईन्स असे अर्थ काळाने अवघड जाते.. what-is-autism ASD
 Autism ही स्पेक्ट्रम डीसऑर्डर आहे. Diagnostic and Statistical Manual-IV, Text Revision (DSM-IV-TR) यामध्ये नमूद केलेल्या माहितीनुसार या  spectrum मध्ये वरील चित्रात लिहिलेल्या  Disorders  येतात. अधिक माहिती : http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/hcp-dsm.html

 यावर उपाय काही आहे ? डॉक्टरांच्या मते ही  lifelong disorder आहे. हा का होतो, माहीत नाही. हा बरा होतो का? तर नाही. मग आपल्या हातात काय उरते? हताश होऊन बसायचे का? आपलं क्युट , एरवी बुद्धीमान असलेले बाळ असं सतत आपल्यापासून तुटलेले असण्याची सवय करून घ्यायची का? तो कधीच आपल्याकडे प्रेमाने येऊन आपल्याला  "I love you Aai-Baba" असं म्हणणार नाही असं गृहीत धरायचे का? त्याला बोलता येत नसल्याने त्याला येणार्या फ्रस्ट्रेशन आपण नुसते पाहायचे का? तो कधी हायपर, फ्रस्ट्रेट  होऊन अनसेफ बिहेवियर करेल, आपल्याला मारेल, चावेल ... आपण करायचे तरी काय? आहेत. आपल्याला करता येण्यासारख्या खूप गोष्टी आहेत. त्याबद्दल मी पुढील पोस्टमध्ये व माझ्या ब्लॉगवर लिहीतच राहणार आहे.  खूप व प्रचंड प्रमाणात रिसोर्सेस आपल्याला उपलब्ध आहेत (निदान आम्ही अमेरिकेत राहात असल्याने इथे उपलब्ध आहेत. मला खरोखर भारतात कसे आहे याची कल्पना नाही) मी मला माहीत असलेल्या  सर्व  strategies, माहिती लिहिणार आहे. मी आंतरजालावर खूप शोध घेतला, पण मराठीतून माहिती बरीच कमी आहे याबद्दल. त्यामुळे याच्यावर लिहिण्याचे मी ठरवले. कारण मी गेले २ वर्षं तरी रोजच्या दिवसाला ऑटीझम फेस करत आहे. नुसता फेस नाही करत आहे तर,  त्याबद्दल सतत पुस्तकं, मासिकं, मेडीकल रिपोर्ट्स मी वाचत आहे. मुलाच्या थेरपीस्टस, डॉक्टर्स यांच्याशी बोलत आहे. स्वत:चे ज्ञान अपटूडेट ठेवायचा प्रयत्न करत आहे.  Jenny McCarthy म्हणते तशी मी Mother Warrior आहे. :) - स्वमग्नता एकलकोंडेकर ( Who says, you don't have a right to have a sense of humor when you are parent to a child with an autism?)