ऑटीझम व ओसीडी ( ऑब्सेसिव्ह कम्पल्सिव्ह डिसॉर्डर)

autismquote ऑटीझम कमी की काय म्हणून बर्‍याचदा ऑटीझमबरोबर ओसीडी येतो. माझ्या मुलात बराच काळ असं काही दिसले नाही परंतू गेल्या वर्षभरात हळूहळू ओसीडीने शिरकाव केला आहे. ओसीडी म्हणजे काय? तर ऑब्सेसिव्ह कम्पल्सिव्ह डिसॉर्डर. नाव बोलकं आहे. कुठल्या तरी गोष्टीचे तसेच विचारांचे ऑब्सेशन तर त्या ऑब्सेशनच्या बरोबरीने येणारी एखादी कम्पल्सिव्ह कृती. अगदी क्लासिक उदाहरण म्हणजे, काही लोकांना घराबाहेर पडताना कुलूप लावलं की नाही याची खात्रीच वाटत नाही. त्यामुळे ते सारखे कुलूप लागले ना हे चेक करत राहातात. चुकून कुलूप लागले नाही तर हा विचार ऑब्सेशन व त्या ऑब्सेसिव्ह विचारापाठोपाठ येणारी कम्पल्सिव्ह कृती म्हणजे कुलूप ओढून ओढून पाहणे. तुम्ही म्हणाल ३ अन ४ वर्षाच्या मुलात काय ओसीडी असणार? तेही ऑटीझम असलेल्या मुलाला? तर असू शकते. आमच्याकडे, मुलाने रात्री नीट झोपण्यासाठी मी रोज एकच टीशर्ट घालावा लागतो. तो शर्ट नसेल तर मुलाला अजिबात सुदींग वाटत नाही, झोपणं तर लांबची गोष्ट. सारखा तोच शर्ट वापरून व धूवून त्याचे अगदी मातेरं-पोतेरं झाले आहे. त्यामुळे मुलाला झोपवले की मी दुसरे कपडे घालते. कधी मुलाने रात्री उठून पाहीले तर तो ठराविक शर्ट दिसेस्तोवर झोपत नाही. आपण देखील काही गोष्टी नकळतपणे सवयीने करत असतो. परंतू त्याची सवय या मुलाला अशी व इतकी लागेल याची कल्पना मला कधीच नाही आली. मुलाला कारसिटमध्ये बसवताना मी त्याला उजव्या दारातून बसवते. का? माहीत नाही कदाचित मलाही ते सोपे जात असावे. परंतू मुलाला इतकी सवय झाली आहे त्याची, की तो आता डाव्या सईडने बसूच शकत नाही. :( घराकडे जाताना अमुक एक रस्त्याने जायची इतकी सवय की, कधी चुकून दुसरा रस्ता घेतला की मागून आरडाओरडाअ सुरू होतो. इव्हिनिंग वॉकला रस्ता वेगळा घेतला की तँत्रम्स सुरू होतातच. मुलाच्या समोर घरातील आर्टवर्क, खोटी झाडे हलवणे , त्यांच्या जागा बदलणे म्हणजे अगदी पाप. जोरजोरात किंचाळत तो त्या वस्तू आधीच जागेवर ठेऊन देईल. बर्‍याचदा त्याच्या वयाला / वजनाला झेपणारे नसते झाड वगैरे. पण इतकी त्याला निकड भासत असते त्या आधीच्या जागांवर वस्तू असण्याची. चादर विस्कटणे, फरशीवर दुध्/पाणी सांडणे, लॉड्री बॅगचे झाकण नीट लावलेले नसणे, पाण्याच्या जारचे झाकण नीट नसणे या काही अजिबात सहन न होणार्‍या घटना आहेत माझ्या मुलाच्या दृष्टीने. चित्र काढणे माझ्या मुलाला खूप आवडते. मग तो व्हाईट बोर्ड असो, भिंत असो वा हातपाय. अगदी तल्लिन होऊन चित्रकारी करतो. परंतू २ मिनिटात स्वच्छता मोहीम चालू. व्ह्हाईटबोअर्ड, भिंत हे ठिक आहे. परंतू हात पाय लगेच वेट वाईप्स (स्वतः) आणून पुसायचा प्रयत्न करतो. जमले नाही तर आम्हाला मदत मागतो. हेच प्रतिबिंब त्याच्या खाण्यातही आले असावे. तो जे ४-५च पदार्थ खातो त्याचे कारण हेच ओसीडी असावे. अमुक एकच पदार्थ, अमुक एकच रस्ता, अमुक एकच पद्धत. अत्यंत रिचुअलिस्टीक वागणं. हे जर असं त्याच्या मनाप्रमाणे नाही झाले तर टँट्रम्सना सामोरे जावे लागते. ट्रस्ट मी, ऑटीझम मुलाचे टँट्रम्स ही अतिशय सहन न होणारी गोष्ट आहे. आधीच बोलता येत नसल्याने संवाद खुंटला. त्याला काय सांगायचे आहे ते सांगण्यासाठी नुसतेच कर्कश ओरडणे व रडणे हातात उरते. त्याच बरोबर सेन्सरी इंटिग्रेशन इत्यदी मुळे जरा जवळ घेऊन, मिठी मारून समजावायला जावे तर अगदी शक्य नाही. कारण मूल जवळच येत नाही, अंग वेडेवाकडे फेकून द्यायचे, हात पाय झाडायचे.. ओचकारणे,चावणे हे ही होऊ शकते. मग समजवायचे कसे? उपाय? मला नक्की ठाऊक नाही. परंतू शक्य आहे तितके टँट्रमच्या रोलर कोस्टर राईडवर जाऊच नये. कारण साईन वेव्हप्रमाणे ती फेज सुरू झाली की पार सगळा डोंगर पार पाडेपर्यंत थांबावे लागते. विशेष काही करणे तेव्हा उपयोगाचे नसतेही.. एक तुम्हाला नक्की करता येईल. डोकं अत्यंत शांत ठेवणे. तितकाच शांत व न्युट्रल आवाज. या दोन गोष्टी इन फॅक्ट स्किल्स डेव्हलप केलेच पाहीजेत. त्याचा वापर करून जरातरी परिस्थिती आटोक्यात आणता येते. तसेच एबीए थेरपिस्ट फ्लेक्झिबिलिटीवर रोज काम करतात. हळूहळू त्याचा उपयोग होईल.. फ्लेक्झिबल जसा जसा होत जाईल तो तसं तसं ओब्सेशन्स कमी होतीलच. तसेच औषधेही असतीलच यावर. आम्ही अजुन तरी त्या वाटेला गेलो नाही आहोत. पण सगळ्या सोपं, साइड इफेक्ट्स नसणारं व फुकट एक सोल्युशन आहे. संवाद! मी बर्याचदा आधीपासून त्याच्याशी बोलत जाते. आता आपण लेफ्टला जाणार इत्यादी. त्याला लेफ्ट राईट कळतं का मला माहीत नाही, पण मी त्याला सांगत असते. माझी खात्री आहे की त्याला सगळंच कळतं. त्यामुळे एकतर्फी का असेना भरपूर संवाद असणे हे गरजेचे आहे. समोरून काहीच न रिस्पॉन्स आल्याने कंटाळून, हळूहळू संवाद बंद होऊ शकतो. माझ्याकडूनही ही चूक सुरवातीला काही महिने होत होती. पण एबीए थेरपिस्टच्या मदतीने मी हळूहळू ती चूक सुधारली. आता मी इतकी बडबड करते माझ्या लेकाबरोबर. तोही कधीतरी जॉइन होईलच की माझ्या या जगावेगळ्या संवादात, या आशेवर... उम्मीदपे दुनिया कायम वगैरे वगैरे.. :)

ऑटीझम स्पेशल अ‍ॅक्टीव्हिटीज व कोपिंग टेक्निक्स

प्रत्येकालाच एक कम्फर्ट झोन असतो. ती अमुक एक गोष्ट केली की बरं वाटतं, किंवा अमुक एक पदार्थ खाल्ला, कॉफी प्यायली की बरं वाटतं. अशा सारखेच काही कम्फर्ट झोन्स ऑटीझम असलेल्या मुलांचेही असू शकतात. फक्त फरक हा आहे, की ती मुलं आपल्याला येऊन सांगू शकत नाहीत. त्यामुळे केअरगिव्हरलाच त्यांच्या दृष्टीने विचार करून वेगवेगळ्या अ‍ॅक्टीव्हिटीज कराव्या लागतात. १) stimming : ऑटीझम अंतर्गत जवळपास प्रत्येक मूल स्टीमिंग बिहेविअर दाखवून देतेच. स्टीमिंग म्हणजे काय? तर Self-stimulatory behavior. मग ते हाताचे फ्लॅपिंग असेल, गोल गिरक्या घेणे असेल, किंवा छोटासा मणी दोन बोटात फिरवत बसणे असेल, किंवा वुडन ब्लॉक्स - खेळणी एका रांगेत लावून ठेवणे असेल. प्रत्येक मुलाची पर्सनालिटी वेगळी त्यामुळे प्रत्येकाची तर्हा वेगळी. लक्षात ठेवा : If you meet one person with autism, you've met one person with autism. IMG_2180 मला शक्यतो मुलाचे हे बिहेविअर जितके कमी करता येईल तितके करायचे असते. आयडियली. परंतू कधीकधी परिस्थिती अगदीच हाताबाहेर गेलेली असते. कधी तो सर्दीने बेजार असतो. कधी घरात खूप लोकं असतील. किंवा कधी नुसताच कंटाळा आला असेल त्याला. अशा वेळेस मात्र मी मुद्दाम स्वतःहून खेळणी लाईन अप करत बसते. कधी आम्ही दोघंही हँड फ्लेपिंग करतो. कधी सलग १०-१५ मिनिटं एकेका पायाने हॉपिंग करत त्याचा हॅपी डान्स करतो. माझ्या मुलाला इन्स्टंटली बरं वाटतं. मला खात्री आहे यामुळे माझ्या मुलाला मी 'त्याच्या जगात' आल्याची भावना होत असेल. हे आपल्या जगाच्या दृष्टीने वेडं वागणं असेल, पण त्याने मुलाशी झटक्यात कनेक्ट होता येतं. प्रत्येक पालकाने हा असा हॅपी डान्स केलाच पाहीजे. २) deep pressure : मागे लिहीलेल्या सेन्सरी इंटीग्रेशनच्या लेखामध्ये आपण proprioceptive sense बद्दल थोडक्यात वाचले. proprioceptive sense म्हणजेच बॉडी पोझिशन. हा सेन्स फार जास्त प्रमाणात आपले अस्तित्व दाखवून देतो. त्यामुळे सोफ्यावर सतत जाऊन आदळणे, मसल्स ताठरणे, कुठेतरी अडगळीत जाऊन बसणे असे प्रकार होतात. या सेन्सला थोडसं अजुन सेन्सिबल बनवण्यासाठी घरात एक मोठी बीन बॅग हवीच. बीन बॅगवर जाऊन क्रॅश होणे, त्यात लोळणे हे नुसतेच आरामादायी नाही तर ह्या मुलांसाठी फार उपयोगी आहे. बीन बॅगेच्याच मटेरियलसारखी मोठी गादी असेल तर त्या गादीमध्ये त्याला रॅप करून वरून डीप प्रेशर द्या. peapod_beanbag ऑक्युपेशनल थेरपिस्टला विचारून प्रत्येक जॉईंटला डीप प्रेशर कसे द्यायचे हे शिकून घ्या. ही मुलं toe walking सतत करत असल्याने चवड्यांकडील भाग अगदी घट्टे पडल्यासारखा होतो. सतत पाऊल बाहेरच्या बाजूल स्ट्रेच केल्यामुळे आपण डीप प्रेशर देताना पाऊल शरीराच्या दिशेला वळवतो - त्याने मुलांना बरे वाटते. याचप्रमाणे दिवसभरात जमेल तेव्हा त्यांना अतिशय घट्ट मिठी मारावी. खांदे आतल्या साईडला दाबावेत. कुठल्याही बिहेविअर प्रॉब्लेमला डीप प्रेशर हे बर्‍याचदा उत्तर असते.. स्मित ३) epsom salt bath : एप्सम सॉल्टने अगदी पटकन शांत वाटते. तसेच काही इजा झाली असेल तरी त्यावर फायदा होतो. त्याहीपेक्षा महत्वाचा फायदा - ऑटीझम असला की gut problems असतातच. त्यामुळे अन्नातील आवश्यक गोष्टी शरीराला मिळतीलच असे नाही. उदा: सल्फर. एप्सम सॉल्ट जेव्हा गरम पाण्याच्या बाथमध्ये आपण मिसळून/सोक करून त्यात मुलाला २० मिनिटं बसवतो तेव्हा त्वचेतील पोअर्समधून सल्फर शरीराला मिळते. ह्या उपायाने खात्रीशीर फायदा होतो. मूल बर्‍याचदा शांतपणॅ झोपी जाते नंतर. बिलिव्ह मी, हा खूप मोठा फायदा आहे. ऑटीस्टीक मूल शांतपणे झोपी जाणे हे दिवसभरातील अचिव्हमेंट असते. बर्याचदा एप्सम सॉल्टनंतर मूल खूप अटेन्टीव्ह झाल्याचेही आढळून येते. रोज असा बाथ दिला तरी चालतो. ४) PECS [ Picture Exchange Communication System ] : ही खरंतर एक पध्दत आहे संवादाची. परंतू आमच्या घरात पेक्स आल्यापासून बरीच शांतता प्रस्थापित झाली आहे. नाहीतर फ्रस्ट्रेशन लेव्हल इतकी जास्त होती आधी, की सतत चावणे, ओरबाडणे, डोकं आपटणे असंच सगळं चालायचे. परंतू पेक्स आल्यापासून माझ्या मुलाला अगदी हुकमी एक्का मिळाला आहे संवादाचा. अर्थात हे आमचे काम की त्याला कुठल्या गोष्टींचे पेक्स लागतील, तो विचार आम्ही करून, फोटो काढून, प्रिंट करून मग ते लॅमिनेट करून मागे वेल्क्रो लावून पेक्सचे पुस्तक तयार करणे. ही सिस्टीम बरीच किचकट आहे. परंतू त्याचा फायदा इतका आहे की मी अगदी आवडीने हे काम करते. Scotch Thermal Laminatorघरातच आणून ठेवल्यामुळे बरंच सोपं झाले आहे आता. माझ्या घरातील पेक्सबुकमधील हे एक पान. हे माझ्या मुलाचे आवडते शोज आहेत. IMG_2185 याचप्रमाणे त्याच्या दुधाचा कप, पाण्याची बाटली, आवडीचे खाण्याचे पदार्थ, डायपर इत्यादी गोष्टींचे पेक्स आम्ही तयार करून ठेवले आहेत. मी मागे सांगितल्याप्रमाणे माझ्या मुलाला आता वाचता येते. त्यामुळे पेक्ससारखीच मी आता वेक्स सिस्टीम घरात चालू केली आहे. वर्ड्स एक्स्चेंज कम्युनिकेशन सिस्टीम. त्याच्या दैनंदिन जीवनातील महत्वाच्या अ‍ॅक्टीव्हिटीजच्या शब्दांना मी लॅमिनेट करून कार्ड्स तयार करून घरी चिकटवली आहेत. उदा: हे शाळेला जातानाचे कार्ड. ही मुलं व्हिज्युअल लर्नर असल्याने डोळ्यांनी त्यांनी ते स्केज्युल पाहीले की त्यांचे मन जरा तयार होते पुढील कार्यक्रमासाठी. सरप्राईझेस आर नो नो इन अवर हाऊस. IMG_2187 IMG_2188 असेच झोपतानाचे आहे, जेवायच्या वेळेचे आहे. पार्कमध्ये जायचे आहे. मी प्रत्येक सिनारिओ तर नाही प्रिंट करू शकत परंतू महत्वाच्या गोष्टी जिथे त्याने कम्युनिकेट करणे गरजेचे आहे किंवा त्याने ती गोष्ट करणं भाग आहे, अशा वेळेस याचा खूपच उपयोग होतो. कालच मुलाने घरात पाहुण्यांशी मी गप्पा मारत असताना मला 'बेड' हा शब्द आणून दिला. कारण तो खूप पेंगुळला होता. :) ५) Sensory Brush मसाज : sensorybrush या अशा सेन्सरी ब्रशने मुलाचे सर्व अंग, मुख्यत्वेकरून हात, पाय, पोट व पाठ हे हलक्या हाताने घासावेत. खसाखसा नाही. एकाच दिशेने जरा दाब देऊन ब्रश घासत न्यावा. सेन्सरी इंटीग्रेशनच्या दृष्टीने या एक्झरसाईझचे महत्व आहे. पहिल्यांदा ओटीने जेव्हा आमच्या मुलाला असा मसाज दिला तेव्हा आम्ही प्रथम आमच्या मुलाला नंतर शांतपणे खुर्चीवर बसून राहीलेले पाहीले. ६) sign language : ही एक खूप महत्वाची स्टेप आहे मुलांच्या कम्युनिकेशनमधली. खरंतर आता मी भूतकाळात जाऊन बदल करू शकले तर मला मुलाला अगदी तान्हा असल्यापासून साईन लँग्वेज शिकवायला आवडेल. उगीचच नकोसे फिलिंग येते खरे, की सईन लँग्वेज शिकवली की हा बोलणारच नाही की काय. तसे होत नाही. उलट होण्याची शक्यता जास्त. मुलांना साईन लँग्वेजनुसार कम्युनिकेशनची सवय लागली की त्यांना त्यातली सहजता कळते. व आपण तर त्याने केलेल्या साईनवर तो शब्द उच्चारून दाखवतोच. त्यामुळे शब्दही कानावर पडतो व असोशिएशन पटकन होते. मी सर्व पालकांना सांगीन की तुमचं बाळ स्पेक्ट्रमवर असो वा नसो, बेसिक साईन लँग्वेज शिकवा. मोअर, ऑल डन, हेल्प, कुकी, मिल्क, ड्रिंक, ईट इत्यादी. हे खूप सोप्पे हातवारे असतात व मुलं कम्युनिकेट करायला लवकर शिकतात. माझा मुलगा वरीलपैकी कुकी व ड्रिंक वगळता साईन्स करतो त्यामुळे देखील आमचे काम सोपे होते. प्लीज ही भाषा शिका व शिकवा मुलांना. या व अशाच बर्याच अ‍ॅक्टीव्हिटीज, टेक्निक्स आम्ही दिवसभरात मुलाबरोबर करत असतो. या सर्वांचा कुठेनाकुठेतरी फायदा होतोच. अजुनही कितीतरी गोष्टी आहेत. हगिंग मशिन आहे, बॉडी सॉक आहे, ट्रॅम्पोलिन आहे. जे जे मुलाच्या दृष्टीने फायद्याचे ते ते करत राहायचे. फळाची अपेक्षा न करता. स्मित

ऑटीझमचे फायदे

शीर्षक वाचून दचकायला झाले ना? मलाही लिहीताना अवघड गेले. पण मुलाच्याबरोबरीनेच माझाही पर्स्पेक्टीव्ह बदलत चालल्याचे लक्षण असावे हे. मी हा लेख लिहीत आहे याचा अर्थ असा नाही की सगळं आलबेल आहे. ऑटीझमच्या बरोबर येणारे त्रास काही कुठे जात नाहीत. इन फॅक्ट त्या त्रासाबद्दलच मी इतके दिवस लिहीत आहे इतक्या लेखांमधून. पण आज जरा वेगळ्या अँगलने विचार करू. माझ्या मुलाला ऑटीझम आहे म्हणूनच : त्याचा इनोसंस वयाच्या ३-४ वर्षापर्यंत टीकून राहीला आहे. अजुनही त्याच्याकडे पाहील्यावर, त्याचे खेळणे पाहील्यावर एखादे बाळच वाटते ते. आम्हाला मनापासून आनंद देते हे बाळ! :) पूर्णपणे शुद्ध्/प्युअर मन आहे त्याचे. त्याला खोटं बोलायला कधीही जमणार नाही. लबाडी, कोणाची फसवणूक कधीही जमणार नाही. तो कधी फारसा रडत नाही. हे खरंतर फारसं चांगले नाही त्याच्या दृश्टीने. परंतू आमच्या आधीच चिंतेने ग्रासलेल्या घरात सतत मुलाचं व्हायनिंग व रडणं असतं तर अवघड गेलं असतं आम्हाला कायम सॅनिटी टिकवणं! तो कधीच दमत नाही! (कदाचित त्याला कळत नसेल.) परंतू तो कायम हसतमुख असतो. आमच्यासाठी रोजचा धडा असतो तो. काहीही होऊदे, सगळं जग मनाविरूद्ध चालत राहूदे, पण मन कायम आनंदी असले पाहीजे. त्याच्या सेन्सरी इंटीग्रेशनच्या प्रॉब्लेममुळे आम्ही अचानक स्वतःला मिळालेल्या पाचही, नाही सातही इंद्रियांच्या दैवी देणगीबाबत ऋणी झालो आहोत. आपला मेंदू एकाच वेळेस गाडी चालवतो आहे, सिग्नल्स पाळतो आहे, पेडेस्ट्रियन येत असेल तर ते टिपतो आहे, फायर इंजिन आले तर तो आवाज ऐकून लगेच गाडी बाजूला घेत आहे, त्याचवेळेस शेजारी बसलेल्या नवरा/बायकोशी पुढील महीन्यातील महत्वाच्या कामांची यादी करत आहे,त्याचवेळेस नाकाला खाज सुटली तर नाक खाजवत अहे. सगळं विदिन २ मिनिट्स! किती मल्टीटास्कींग करतो आपण!! we should really be thankful to our brains! वयाच्या १.५व्या वर्षीपासून माझ्या मुलाला सर्व अल्फाबेट्स, शेप्स, कलर्स, नंबर्स पूर्णपणे येतात. ऑक्टॅगॉन, ट्रॅपेझॉईड सुद्धा! त्याच्या वयानुसारच्या अ‍ॅप्स्/व्हीडीओज मध्ये नंबर्स केवळ १ ते १० असतात. त्यामुळे मी त्याला १ ते ५० आकडे शिकवले. माझी खात्री आहे त्याला ३० पर्यंत नक्की येतात आकडे. हे झाले माझ्याकडून. तो स्वतः युट्युबवर १००,१००० इत्यादी आकड्यांबद्दलची गाणी शोधून ऐकत असतो. असल्याबाबतीत एकपाठी असल्यामुळे ते ही येत असावे त्याला. मला पत्ता नाही. शिवाय अ‍ॅप्स व व्हीडीओजवरून तो गणिताचे बेसिक्स पण शिकतोय सध्या. २+२=४ , १२+२=१४ इत्यादी. त्याच्यादृष्टीने तो मजा करतोय. परंतू त्याचा ब्रेन त्या कन्सेप्ट्स रजिस्टर करून घेत असतो. दुसर्‍या वर्षीपासून त्याला वाचता येऊ लागले. तेव्हा शब्द दाखवायचा बरोबर. आता स्टोरीबुक्स मधील शब्दांवर स्क्रोल होत वाचणॅ खूप आवडते. व्हेजीटेबल, एलिफंट, हार्वेस्ट, झायलोफोन इतक्या मोठाल्या शब्दांचे स्पेलिंग त्याला अचूक येते. वॉटर, मिल्क, डान्स, सिंग, वॉक, बेबी आईनस्टाईन, सुपर व्हाय, कुकीज इत्यादी शब्दांचे कार्ड्स तो माझ्याकडे आणून देतो - जेव्हा त्यातली अमुक गोष्ट त्याला हवी असते. मी त्याच्याशी संवाद साधताना कायम त्याच्या मॅग्नेटीक पाटीवर ऑप्शन्स लिहून देते. Eat - Poli or Oatmeal. तो त्यातील हव्या त्या शब्दावर बोट ठेऊन तो पदार्थ खातो. रंगामध्ये रमायला तर आवडतच आले आहे त्याला. त्यामुळे चित्रकलेत बराच वेळ रमतो. नवीन स्किल, स्मायली फेस काढणे. ते बर्‍याचदा ग्रम्पीच येतात. परंतू तो प्रयत्न करतोय! लिहायला शिकतो आहे तो- वयाच्या ३.५ वर्षी! अक्षरं सुबक व छोटी नाही येत त्याला काढता. परंतू A to Z पर्यंत सर्व अक्षरं त्याला लिहीता येतात. त्याची पेन/ मार्कर धरायची ग्रिप्/होल्ड जरा चुकत असल्याने त्रास होत आहे. मी त्याला सध्या हेच शिकवते. मार्कर्स पुढे धर. व्यवस्थित मोठ्या माणसांसारखा तीन बोटात धरतो तो. पण मार्करच्या शेवटी धरल्याने काम सोपे होते. मला घाई काहीच नाही आहे. त्याला लिहीता येते हेच माझ्यासाठी वरदान आहे! अक्षर कसं का असेना! एव्हढुस्सं बाळ. परंतू एक नंबर 'फ्रेंडस मधील मोनिका" आहे! घरात फिरताना कुशन खाली पडलेले त्याला चालत नाही. तो उचलून ठेवतो. डब्याचे झाकण उघडे राहीले - जमत असेल तर बंद करतो. भिंतीवरील आर्टवर्कची जागा बदलेली लगेच कळते त्याला. बेडची चादर अस्ताव्यस्त तर मुळीच खपत नाही. रात्री ३ वाजता पाणी पिताना देखील झोपेत ती चादर नीट करतो. तो दुध पीत असताना जरा खाली सांडले तर लगेच वाकून साफ करतो! (ऑटीझमबरोबर ओसीडी वागणूक येते हे ऐकले होते. आता प्रॅक्टीकल समोर दिसते आहे. ह्याला आवर घालण्यासाठी मी कधीही घरात अमुक एक गोष्ट अमुक ठिकाणी असं करत नाही. माझ्या घरातील आर्टवर्क, फर्निचर या गोष्टी सतत जागा बदलत असतात, याच कारणासाठी!) कुठलेही नवीन जिगसॉ पझल त्याला झरकन सोडवता येते. हे तो कसं करतो माहीत नाही. जिगसॉ पझलच्या पीसेसच्या आकारावरून त्याला कळत असावे कदाचित, तो कुठे जाणार ते. बहुधा, visual - spatial intelligence आयपॅड, आयफोन ही तर अगदी सोपी उपकरणं झाली. या मुलाला टाईप करता येते. २-३ वेळेस त्याने टाईप करून 'Eat" असे लिहीले आहे. कधी प्राण्यांची नावं लिहीली आहेत. नेक्स्ट गोल : माऊस वापरता येणे. संगीताबद्दल अतोनात ओढी. मी त्याला सारेगमप वाजवायला शिकवते. तो कान देऊन ऐकतो. माझी खात्री आहे काही दिवसातच तो स्वतः वाजवू लागेल. ही मुलं फारशा भावना चेहर्‍यावर दाखवत नाहीत. पण माझे मत उलटे आहे. एक्स्ट्रीम संवेदनशील असावीत ही मुलं कदाचित. ऑटीझम जर आमच्या घरात आला नसता, तर मला माझी ओळख कधीच झाली नसती! माझ्यामध्ये किती अमाप मानसिक ताकद असू शकेल हे मला आधी माहीत नव्हते. मी उत्तम शिक्षिका, प्लॅनर, रिसर्च स्टुडंट, काउन्सेलर, थेरपिस्ट आहे हे मलाच माहीत नव्हते. आणि हो, लेखिका देखील! या मुलाने मला किती किती दिलंय त्याची गणती करणं अवघड आहे. आम्ही त्याच्याबरोबर सतत काम करतो. त्याला आपले नॉर्म्स सांगतो कारण त्याला त्याचे आयुष्य जरा सोपे जाईल, समाजात वावराताना. तो कुठे 'कमी' आहे म्हणून नाही. 'नॉर्मल' काय असते ते आम्ही आमच्या आयुष्यावरून पाहीले आहे. नॉर्मल म्हणजे चारचौघांसारखे. परंतू तो 'स्पेशल' आहे. चारचौघांपेक्षा वेगळा. त्या त्याच्या क्वालिटीज आम्हाला ऑटीझममुळेच मिळाल्या आहेत -हे विसरून चालणार नाही. तो खरोखर आमचा 'बेबी आईनस्टाईन' आहे! http://marathi.journeywithautism.com/

जाणिवेचे झाड फोफावू द्या - Grow the Awareness!

growawareness २ एप्रिल हा 'जागतिक ऑटीझम अवेअरनेस डे' आहे, तर पूर्ण एप्रिल महिना हा 'ऑटीझम अवेअरनेस मंथ' आहे. लोकहो, अलिकडेच सीडीसीने ऑटीझमचा नवा प्रीव्हॅलंस रेट प्रकाशित केला तो आहे १:६८. म्हणजे ६८ पैकी एका मुलाला ऑटीझम होतो. यापूर्वीचा रेट १:८८ होता. खालील ग्राफ पाहील्यास फारच भीतीदायक माहीती दृष्टीस पडेल. prevalence-graph1 autism_stat इतके जास्त प्रमाण का वाढत आहे हा संशोधनाचाच विषय आहे. अलिकडे ते होतही आहे. परंतू याचबरोबर आपल्याला हवे आहे भान. या डिसॉर्डरबद्दलचे भान. आजूबाजूल अशी मुलं दिसली तर त्यांच्याबद्दल आपुलकी दाखवा. त्यांना नॉर्मल मुलांसारखंच वागवा. आपल्या मुलांबरोबर त्याच्या प्लेडेट्स अ‍ॅरेंज करा.. तसेच आपल्या मित्रपरिवारात कुणाचे मूल ऑटीझमचे सिम्प्टम्स दाखवत असेल तर प्लीज पालकांना लवकरात लवकर थोडीतरी जाणीव करून द्या. जितकं लवकरात लवकर रेड फ्लॅग्स लक्षात येतील, तितकं त्या मुलाच्या भविष्यावर चांगला परिणाम दिसून येईल. आणि मला हा बदल दिसतो आहे. समाज अजुन जास्त प्रगल्भ होत आहे, नक्कीच. या अवेअरनेस मंथच्या निमित्ताने तुम्ही दाखवत असलेल्या आधाराबद्दल, आमच्या मुलांना आपल्यात सामावून घेतल्याबद्दल मी सर्व ऑटीझम कम्युनिटीकडून तुमचे आभार मानते. आम्हाला इतकंच हवं आहे, अवेअरनेस. आपुलकी. आत्मियता. बस्स. ceeda7d28db6a978937cae927e7edc64 c88bc102642ba2316e2042daadabf6f2

ऑटीझम प्रवासातील सच्चा मित्र: ABA - Applied Behavior Analysis

tumblr_mb2suwUrdE1ql4q1lo1_500 (Keep calm and do ABA) ABA ची मूळ तत्वं फार सोपी आहेत. सोपी म्हणजे वाचायला. आचरणात आणायला मात्र अवघड. परंतू ऑटीझम पेरेंट्स हे चॅलेंज स्विकारतात, व ABA पद्धती आचरणात आणायचा प्रयत्न करतात. ABA therapists त्यासाठी मदतीला असतातच. मुलाच्या प्रत्येक सेशनमध्ये Parent Compliance Training पालकांना देणे हा महत्वाचा भाग असतो. मुलाच्या थेरपीज चालू होण्यास बराच वेळ लागत होता, त्यामुळे मी वाचनाला सुरवात केली होती. जितके आपण देऊ शकू तितके बरे या विचाराने. परंतू मला नुसतं वाचून काही समजेना. सेल्फ हेल्प पुस्तकात कशी टीपिकल वाक्य असतात तसा सगळा मामला. मुलांच्या चांगल्या वागणुकीला किंवा एखाद्या कृतीबद्दल कौतुक करा, त्यांचे inappropriate behaviorsकडे दुर्लक्ष करा. सगळीकडे ही दोन वाक्यं आहेतच. पण आचरणात आणायला इतकी कठिण असतील असं खरोखर वाटले नव्हते. कौतुक करणे सोप्पे आहे असे वाटले होते परंतू नाही. आपण मुलांकडून नकळत परंतू सतत इतक्या अपेक्षा ठेवत असतो की त्यांनी दाखवलेली अगदी छोटी प्रगतीची पावले आपल्या झापड लावलेल्या डोळ्यांना दिसत नाहीत. मी मुलाला ’आई’ म्हणायला शिकवत असेन, तर मी त्याच्याकडून पूर्ण ’आई’ याच शब्दाची अपेक्षा करत राहते. तो बिचारा काकुळतीला येऊन अं..ह्म्म.. असे हुंकार भरत असेल तरी त्याकडे माझे लक्षच नाही. परंतू ABA च्या प्रमाणे हे सगळे त्याचे प्रामाणिक प्रयत्न आहेत. बेबी स्टेप्स आहेत. त्याचे कौतुक केलेच पाहीजे. Positive Reinforcement हा अतिशय महत्वाचा मुद्दा आहे. खरं सांगायचे तर आपले बालपण किती वेगळे होते? आईबाबांनी कौतुक केले नाही असे नाही, परंतू अवाजवी कौतुक केल्यास मुलं डोक्यावर बसतात ही एक भिती त्यांनाच काय आम्हाला देखील आत्ता आत्ता आत्ता पर्यंत होतीच. परंतू छोट्या छोट्या गोष्टींचे कौतुक केल्यावर मुलाच्या डोळ्यातले चांदणे बघणे यासारखी दुसरी सुंदर गोष्ट नाही. आणि डोक्यावर का बसेल जर आम्ही त्याच्याशी सतत संवाद साधत राहीलो तर? त्यामुळे आम्ही प्रत्येक छोटी गोष्ट सेलिब्रेट करतो! एकाच सांगण्यामध्ये जर मुलाने ऐकले तर आमच्याकडे ’बिग पार्टी’ असते. म्हणजे काय? तर जोरात आरोळी देऊन मुलाला हग करणे. किंवा त्याला घेऊन हवेत गिरकी मारणे. थोडा लो टोन हवा असेल तर हाय फाईव्ह. किंवा एखाद्या कुकीचा तुकडा. पण ॲप्रिशिएट करणे महत्वाचे. तसेच चांगली वागणूक न केल्यास दुर्लक्ष. हे तर भारतीय पालकांसाठी अशक्यप्राय गोष्ट आहे. सर्वात प्रथम आवाज वाढणार, रागाचा पारा चढणार, भारतात असू तर दोन चार फटके लगावणार, इकडे टाईम आउट देणार. बर्‍याचदा हे सर्व करून देखील मुलं परत तीच चूक करत राहातात हे ही लक्षात येते. त्यामुळे रागाचा, पेशन्स लूझ करण्याचा काही फायदा होत नाही आहे हे दिसत असूनही त्या विचित्र चक्रात आपण जात राहतो. मग त्या इनअप्रॉप्रिएट बिहेविअरकडे दुर्लक्ष करणे? नाही ते कसे जमेल?! ते जमण्यासाठी आम्हाला इतकी मेहनत करावी लागली आहे. दुर्लक्ष करायचे म्हणजे काय? समजा तुमचा मुलगा लेगो ब्लॉक्स जोरजोरात पायाने लाथाडत असेल तर एरवी आपण त्याच्याकडे जाऊन त्याला थांबवू. किंवा "अरे असं नको करूस!" "कितीदा सांगितलं असं नाही करायचे?" "किती पसारा करतोस सारखा?" किंवा कदाचित दुर्लक्ष करायचा आटोकाट प्रयत्न करत आहोत परंतू तोंडाने आपण उसासे टाकत आहोत, डोळे फिरवत आहोत.. हे सगळे सिग्नल्स आहेत की तुमचं मुलांकडे लक्ष आहे जे तुमची मुलं सहज समजून घेतात. कधीकधी त्यांच्या अशा वागण्यामागे कारण असते, ते अटेन्शन मिळावण्याचे. परंतू आपण जर मुलं अशी वागत असताना अटेन्शन दिले, तर We only are setting the path. तू असं वागलास तर मी हातचं सोडून तुझ्याकडे येईन, भले रागो भरायला का होईना. मुलांना तेच हवे असते. त्यामुळे मुलं अशी वागत असतील तर मुद्दाम दुर्लक्ष करणे. मान फिरवणे. पेरिफेरल नजरेतून ती सेफ आहेत ना इतकं बघता येतंच. जेव्हा मुलांना लक्षात येते की खेळणी फेकून दिली तरी आई धावत येत नाही, म्हणजे ही स्ट्रॅटेजी काही कामाची नाही. त्याचे तसे वागणे कमी होईल.. मात्र तुमचा पाल्य अनसेफ वागत असेल उदा: डोकं भिंतीवर आपटत असेल तर ट्रिकी परिस्थिती होते. तुम्हाला लक्ष तर द्यायचे नाही आहे, परंतू मुलाकडे लक्ष तर ठेवायचे आहे. अशा वेळेस तुमचे तोंड पूर्ण दुसर्‍या दिशेला वळवून परंतू त्याच्या जवळ जाऊन तुम्ही त्याला हाताने फिजिकली ब्लॉक करू शकता. Inappropriate behavior नंतर जेव्हा मूल शांत होईल जरासे, तेव्हा तुम्ही त्याच्याकडे जाऊन न्युट्रल आवाजात विचारू शकता "What do you want?" हाच तो क्षण तेव्हा जास्त शक्यता आहे की मूल (बोलू शकत असेल तर) तुम्हाला शांतपणे त्याला हवंनको ते सांगेल. It works! almost every time! तुम्ही विचाराल, तुमचा मुलगा बोलत नाही. मग तो कसे काय काही सांगेल? त्यासाठी आमच्याकडे जादूची कांडी आहे. Picture Exchange Communication System. (PECS) आमच्या मुलाला जरूरीच्या असतात अशा प्रत्येक गोष्टीचा, वस्तूचा, पदार्थाचा आम्ही १इंच बाय १इंच फोटो काढून, लॅमिनेट करून त्याला मागे वेल्क्रो लावून एका फाईलमध्ये ठेवतो. जेणेकरून आम्ही जेव्हा मुलाला विचारू "What do you want?" त्यावेळेस मुलगा त्या बाइंडरपाशी जाऊन हवे ते चित्र आम्हाला आणून देतो! आहे का नाही जादू? PECS आमच्या घरात आल्यापासून आमच्या घरातील frustration level अगदी खाली गेली आहे. कारण संवाद साधणे खरोखर सोपे बनत गेले आहे. Whatever works! :)

काळजी

तसं म्हणायला गेलं तर काळजी प्रत्येकच पालकांना असते. परंतू जेव्हा तुमचे मूल स्वमग्न असते तेव्हा ती काळजी फारच आक्राळविक्राळ रूप धारण करते. पूर्ण आयुष्य हे एक मोठी काळजी अथवा चिंता होऊन बसते. सगळ्यात महत्वाचा फॅक्टर म्हणजे फिअर ऑफ अननोन. न्युरोटीपिकल मुलांच्या आई वडीलांनाही मुलांच्या भविष्याची काळजी असतेच. पण ती फारफार तर आपला मुलगा इंजिनिअर होईल की डॉक्टर. किंवा साईंटीस्टही चालेल. डॉक्टर आईबाप असतील तर आपला मुलगा डॉक्टर झाला तर बरे असे वाटेल. परंतू या सर्वामध्ये एक बेसिक गृहितक असते की तो काहीतरी होणार आहे. इंजिनिअर नाही झाला तर बीसीए, एम्सीए करेल. एम्बीबीएस नाही झाला तर बीएएमएस करेल. बाकी त्या मुलाच्या आयुष्यात शिक्षण, प्रेम, लग्न, मुलं बाळं सगळं यथास्थित येतेच. ऑटीझम घरात येतो तेव्हा पालकांच्या काळज्या बदलतात. आपला मुलगा कधी बोलेल का? तो कधी आपल्यातून पलिकडे आपले शरीर पारदर्शक असल्यासारखे न बघता, आपल्याकडे 'बघेल' का? तो कधी पॉटी ट्रेन्ड होईल का? आपल्या मुलाला दात घासल्यावर चूळ भरायची ती कशी शिकवायची? हा कधी बार्बरच्या दुकानात बसून नीट केस कापून घेईल का? की नेहेमीच टॅंट्रम्स? पोळीचा तुकडा तोडून भाजीशी लावून खायचा हे त्याला फिजिकली कधी करायला जमेल का? मुळात तो कधी आपल्यासारखे जेवेल का? की आयुष्यभर ४-५च पदार्थ खाणार ब्रेकफास्ट्/लंच्/डिनर म्हणून? हा मेनस्ट्रीम शाळेत कधी जाईल का? ऑटीझमचे लेबल आयुष्यभर मागे लागेल का याच्या? बरं, ते लेबल गेलं निघून - याच्यात जरा सुधारणा झाली तरी आजूबाजूच्या लोकांची नजर बदलेल का? त्याला जिवाभावाचे मित्र कधी मिळतील का? त्यांना जीवाला जीव देणं, दुसर्‍यासाठी काहीतरी करणं या भावना त्याला कळतील का? त्याला विविध भावभावना कळतील का? त्याला स्वतःलाच मार लागलेला, बाऊ झालेला कळत नाही .. शाळेतून एक बोट काळंनीळं घेऊन आला त्या दिवशी.. शाळेत कोणाला माहीत नाही, हा कधी सांगू शकणार नाही. कसं कळायचे मला, त्याला काय झाले? स्वतःलाच होत असलेला त्रास त्याला कळत नाही, त्याला कधी समोरच्या व्यक्तीची pain समजेल का? त्याच्या बायकोला तो समजून घेईल का कधी? मूळात त्याचे लग्न कधी होऊ शकेल का? लग्न होण्यासाठी प्रेम ही भावना कशी कळेल त्याला? आणि आईपणाचा इगो काठोकाठ भरलेला प्रश्न : माझ्यानंतर काय? नंतर याच्यकडे कोण बघेल? याला इतकं कोण समजून घेईल? नुस्तं त्याच्याकडे बघूनच मला कळतं त्याला काय हवंय, नकोय, काय होतंय का.. अर्थात नेहेमी नाही कळत.. चिंता.. चिंता.. चिंता... शाळेत सुभाषित शिकलो होतो, चिता मेलेल्या माणसाला जाळते तर चिंता जिवंत. इतकं या मुलाच्या काळजीने घेरून टाकले आहे आयुष्य, की आजकाल रडू देखील येत नाही. एव्हढं आभाळाइतकं काम समोर पडलेले दिसत असताना रडण्यात वेळ नाही घालवता येत. मग खर्‍या अर्थाने स्लीपलेस नाईट्स सुरू होतात. आख्खा दिवस मुलाला समजून घेण्यात खर्ची घालवला की तो झोपल्यानंतरचा वेळ या डिसॉर्डरला समजून घेण्यात जाऊ लागतो. जितकं वाचू तितकं कमी. जितकं अ‍ॅनालाईझ करू लेकराचे बिहेविअर, तितकं कमी. रात्रंदिन आम्हा युद्धाचा प्रसंग. त्याचे स्पेशल डाएट मेंटेन करा, त्यासाठी आठवणीने स्पेशल दुकाना ग्रोसरीला जा, स्पेशल दुकानातून स्पेशल पझल्स, खेळणी आणा, मागे टोचणारे टॅग नसलेले स्पेशल शर्ट्स आणा.. सगळं आयुष्य स्पेशल! कधीकधी गंमत वाटते. देवावर फार विश्वास नसणारे आम्ही, देवानी मात्र भलताच विश्वास दाखवला आमच्यावर. आमच्यावर इतकी मोठी जबाबदारी देऊन.

Temple Grandin - the world needs different kinds of minds to work together