Vaccines व स्वमग्नता

प्रश्न: Vaccines व स्वमग्नता ह्याचे नक्की काय रिलेशन आहे? ह्यात काही अर्थ आहे? कि autism पालकांची व्यर्थ भीती?

माझ्या हाताशी आत्ता आकडे, डेटा नाहीये. मी शोधून देईन परत. परंतू अगदी 'मस्ट' अशी वॅक्सिन्सची संख्या खूप कमी आहे! आणि आजकाल त्याच्या तिप्पट तरी व्हॅक्सिन्स दिली जातात हे सत्य आहे. ह्यामागे बिग फार्मा कंपन्यांचा खूप हात असू शकतो. पण ह्याबाबत मी अजुन काही बोलत नाही कारण हाताशी वेळ व पुरावा देणारी डॉक्युमेंट्स नाहीयेत.
एव्हढंच सांगते - ह्या माझ्या प्रवासात मला एक नक्की कळले. डॉक्टरला देव बनवू नका. त्याला प्रश्न विचारा, समाधानकारक उत्तरं नाही मिळाली तर डॉक्टर बदला. तुमच्या पॅरंटींगवर स्पेशली मदर्ली इन्स्टिंक्ट्स ऐका! बर्‍याचदा त्या खर्या असतात.

आमच्याबाबतीत, आमचा मुलगा कायमच हायपर होता. अगदी पोटात असल्यापासून. एक मिनिट तो मुलगा शांत बसला असेल तर शपथ. तो रांगायला लागेपर्यंतच काय ती मला शांतता मिळाली. एनीवे.. त्याचे सगळे डेव्हलपमेंटल माईल्स्टोन्स बरोबर होत गेले - पण काही वीक्स्/मंथ्स उशीर होता प्रत्येकाला. मान धरणे हे तो जवळजवळ ४ महिने संपले तरी करत नव्हता. रांगायला १० महिन्याच्या आसपास सुरवात केली.. डॉक्टरला किंवा आम्हाला खटकावे असं काही नव्हते, पण चटाचट देखील होत नव्हती डेव्हलपमेंट. शिवाय तो हायपर होता. प्रचंड हसायचा.. अशा काही खुणा होत्या. पण तो अतिशय प्रेमळ होता. खूप आईबाबा हवे असायचे त्याला. [मात्र तो खूप चावायचा. चावणे जे होते, ते टिदिंगच्या सुमारास बहरास यायचे. दातांची सळसळ सर्वच मुलांची होते, पण बहुतेक त्याच्या सेन्सरी इश्यूजमुळे त्याला नुसती सळसळीवर भागायचे नाही. भरपूर्‍ चावला तो मला. सगळा हात, गाल चावाण्याच्या खुणा व जखमा असायच्या. पण तेव्हाही आम्हाला समजत नव्हते हा असं का करत आहे? डॉक्टरांशी आम्ही तो ६ महिन्याचा असल्यापासून बोलतोय - हा एक्स्ट्राच हायपर आहे. आम्ही विचारायचो हा एडीएचडी आहे का? पण डॉक्टर म्हणायच्या हे इतक्या लव्कार नाही सांगता येत. ] एनीवे.. तर १६-१७व्या महिन्यात व्हॅक्सिनेशन झाले व डॉक्टरांच्याच सल्ल्याने आम्ही पुढचे मागचे कंबाईन्ड केले. :( त्या डॉक्टरने आम्हाला साईड इफेक्ट्स वगैरे अवाक्षरही सांगितले नाही. डॉक्टर म्हणतील ती पूर्वदिशा हा आमचा तेव्हा बाणा होता. पण त्या व्हॅक्सिनेशन नंतर त्याला भयंकर हाय फिवर, खोकला असं आजारप्ण आले. व्हॅक्सिनेशननंतर होते असे हे माहित होते. पण ताप उतरेना, उलट्या होत होत्या.. औषध, पाणी, दूध काहीच राहीना पोटात मग त्याला इमर्जन्सीला घेऊन गेलो. तिकडे मॉट्रीन दिले, ताप उतरवला. आम्ही तिथेही बोललो डॉक्टरांशी की हे व्हॅक्सिनमुळॅ झाले असावे. तोपर्यंत ह्या मुलाला एकदाही सर्दी झाली नव्हती. [आय रिमेंबर इमर्जन्सीला वाट पाहात असताना तो माझ्या कानात बोलला होता हळू आवाजात, आई दूदू देना.. :( तेव्हा तो बॉलला ब्वॉ म्हणायचा, ओव्हलला उवा.. सुपरव्हाय नावाच्या आवडीच्या कर्यक्रमाला उप्पवाय, त्याचा बाबा सांगतो तो क्युरिअस जॉर्ज पाहताना क्युरिअस पण म्हणला होता.. हँड, हेड, नोझ, सगळे बॉडी पार्टस दाखवायचा म्हणायचा प्रयत्नही करायचा. ] पण त्यानंतर मात्र त्या तापातून बरा झाला तसा अलिप्त बनत गेला. आमच्या डोळ्यासमोर तो दुसर्‍या जगात जाऊ लागला. त्याच्या आवडणार्‍या गाण्यांवर अ‍ॅक्शन्स नाहीत, आमचे पाहून इमिटेशन नाही, आधी जे ५-७ शब्द व्हिस्पर करत होता ते पूर्ण बंद झाले. वर लिहीलेले शब्द त्याने परत कधी म्हटले नाहीत. आधी पोहे, उपमा, थालिपिठ्,पराठा, चिकन, फिश, नान, डोसा खाणारा माझा मुलगा नंतर तोंड घट्ट मिटवून ठेऊ लागला. प्रचंड प्रमाणार ओरल अ‍ॅव्हर्जन्स.

हे सगळे काय आहे? केवळ डॉक्टर लोकं म्हणतात म्हणून आम्ही डोळ्याला दिसणारे बदल नाकारायचे का? ऑटीझम १७-१८ महिन्याच्या दरम्यानच दिसतो हे खरे आहे. पण १७वा व्१८वा महिना पकडला तर ५०-६० दिवस असतात त्यात. बरोब्बर व्हॅक्सिनच्याच आठवड्यात आम्हाला हे बदल का दिसावेत?

ह्या सर्व कारणांनी मला अजुन व्हॅक्सिनने काहीसुद्धा होत नाही असे ठामपणे नाही म्हणता येत. पण मी इतर ऑटीझम पॅरंटसारखी अँटी व्हँक्सिनेशन नाहीये. दिलेच पाहिजेत. पण वेगवेगळे द्या. निदान त्याचा इम्पॅक्ट कमी होईल. एकाचवेळी २-३ लाईव्ह व्हायरस सोडणे हे किती भयंकर आहे? बर इतक्या सर्वांना दिले जाते व्हँक्सिन काहीच मुलांना का असे होते मग? मला असे वाटते त्याला इम्युन सिस्टीम हे रिझन असावे. प्रत्येकाची सिस्टीम वेगळी. पोटातील चांगल्या बॅक्टेरियांची संख्या कमी जास्त व त्यात असे लाईव्ह व्हायरसेस सोडल्यावर इम्युन सिस्टीम जरा फाईट नाही करू शकली तर त्या मुलाला ऑटीझमसारखी लक्षणे दिसतात. आणि गम्मत म्हणजे, व्हँक्सिन इंज्युरी असा शब्द आहे, त्याची लक्षणं तुम्ही पाहायला गेलात ? तर ती सर्व ऑटीझमची लक्षणं दिसतात.

एनीवे.. जे झाले ते झाले. बहुतेक हे नशिबातच होते. पण डॉक्टरांवर आंधळा विश्वास ठेवणे बंद केले आम्ही तेव्हापसून. जे काही आहे, शोधा इंटरनेटवर, पुस्तकांतून , स्कॉलर्ली जर्नल्समधून. आजकाल गुगल अन इतर तंत्रज्ञाने हाताशी आहेत. वापर करा. शेवटी रोजच्या दिवसाची लढाई तुम्हालाच लढायची असते. माझ्या अभ्यासातून मला समजले की मॅग्नेशिअय्म दिल्याने मुलगा रात्रीचा जरा बरा झोपतो. अदरवाईज त्याची झोप म्हणजे जोक आहे! आठवड्यातील ३-४ रात्री तो ३ वाजता उठून दिवस चालू करतो. पण डॉक्टरांशी बोलल्यावर त्यांनी इतका सिंपल उपाय सांगितला का? नाही. त्यांनी प्रिस्क्राईब केले माईल्ड सिडेटीव्ह. (व्हिच मेड हीम मोअर क्रँकी..) सो खरंच सांगते मी ह्यात कुठेही डॉक्टरांना कमी लेखत नाहीये. अजिबात नाही. पण माझा माझ्यावर देखील विश्वास आहे सध्या - कदाचित जास्त विश्वास आहे, व्हेन इट कम्स टू माय बेबी.

५ रात्रींची कथा

गेल्या विकेंडला मला थोडे बरे नव्हते. डोकेदुखी, दातदुखी, घसादुखी अशी बरीच दुखणी एकदम आली. शनीवार रात्र अजिबात झोप लागली नाही. रविवारी दिवसा बराच काळ झोप भरून काढण्यात गेला. माझा मुलगा त्या दिवशी सरप्राईझिंगली छान राहीला. एकदाही आईच पाहिजे म्हणून रडला नाही. बाबाबरोबर एकदम व्यवस्थित राहीला. नाहीतर पूर्वी आई दिसली नाही ५ मिनिटं की शोधमोहिम चालू. तसे झाले नाही. मला रविवारी जरा बरे वाटू लागल्यावर ह्या गोष्टीचे फार आश्चर्य वाटले! मनात म्हटले अरेवा! २०१६ ची सुरूवात छानच झाली! लिटल डिड आय नो, ती वादळापूर्वीची शांतता होती.

रविवारी रात्री नेहेमीचे बेडटाईम रूटीन आंघोळ, दुध-पाणी, स्टोरीटाईम इत्यादी चालू झाले, मग मात्र आख्खा दिवस छान राहिलेल्या मुलाने इंगा दाखवायला सुरूवात केली. डायपर बदलून घेईना. चिडचिड/ किरकिर चालू. हळूहळू रडण्यात रूपांतर. बर्‍याच कष्टाने त्याला बेडरूममध्ये नेऊन झोपवला एकदाचा ९:३० ला. हुश्श केले व वरणभात खाऊन घेतला अन मी ही झोपले १०-१०:३०ला.

२:३० वाजता मुलाने मला उठवले व नेहेमीप्रमाणे दुध दे पाणी दे असे हातवारे, पॉईंट करणे चालू केले. जनरली तो रात्री अजुनही एकदा किंवा दोन्दा उठतोच ह्या कारणासाठी. अलिकडे सर्दी, खोकला दोनदा होऊन गेल्याने नेहेमीप्रमाणे त्याचे खाणे अफेक्ट झाले व आमची जेवणाची बॅटल परत चालू झाली आहे. बरेच दिवस फक्त पिडीयाशुअर पिऊन काढल्यावर आता हळूहळू चकली खाण्यापर्यंत प्रगती झाली आहे. तर ह्या सर्व कारणांमुळे त्याचे पोट भरत नाही व रात्री तो उठतोच. पण सोमवारी पहाटे २:३० ला उठला दुध पाणी मागितले पण प्यायले काहीच नाही. अर्धवट झोपेत रडायला लागला. त्याला बोल म्हटले की घशातून आवाज फुटत नाही पण मध्यरात्री, वेळी अवेळी रडताना मात्र आवाज टिपेला असतो. माझे आजारी व झोपेतले डोके अचानक खडबडून जागे झाले व त्याला शांत करण्याच्या मागे लागले. त्याचे पिक्चर कम्युनिकेशन बुक त्याच्यासमोर नाचवून काय हवे विचारले. अर्धा पाऊण तास भरपूर रडून झाल्यावर त्याने आयपॅड मागितला व नेहेमीप्रमाणे आयपॅडवर काहीतरी अ‍ॅप सुरू करून घरात पळापळी व आरडाओरडा चालू केला. (गॉड ब्लेस अवर डाउन्स्टेअर्स नेबर्स!) घरात कितीही रडाअरड व गोंधळ घातला तरी माझा मुलगा शाळेला अगदी आनंदाने व झटकन तयार होऊन जातो. तसा तो गेला. व ४ ला परत झोपेत आला. कारण शाळेत अजिबात झोपला नव्हता. पहाटे २:३० पासून जागा असणारा मुलगा दुपारचे ४ वाजले तरी झोपला नाही पाहून मी त्याचे संध्याकाळचे एबीए थेरपीचे सेशन कॅन्सल केले व त्याला झोपू दिले. व ६:३० ला बळंबळं उठवले. नाहीतर रात्रीच्या झोपेची पंचाईत.

इतक्या काळज्या घेऊनही मुलगा रात्रीच्या वेळी, बेडटाईम आला की इरिटेट होतच होता. सोमवारी रात्री १ तास रडला बिफोर बेडटाईम. आयपॅड हवा म्हणे. मंगळवारी पहाटे ५ ला उठला रडत रडत. मंगळवारी शाळेतून झोपून आला. पण त्याला उठवणे भाग होते कारण सारखे थेरपीज बुडवणे चालण्यासारखे नव्हते. बळंबळं उठवल्याने अजुन त्रासला. मंगळवारी रात्री परत झोपायला त्रास. रडणं. डोक्यावर हात मारून घेणे. डायपर बदलतेवेळी मला लाथा मारणे. हळूहळू मला संध्याकाळ उलटून गेली की टेन्शन बिल्ड अप व्हायला लागले. मी थोडा विचार करता असे जाणावले की शनी-रवी-सोम मी थोडी जास्त माझ्या आजारपणाने त्रस्त होते व नेहेमीसारखी त्याच्याबरोबर खेळत वागत नव्हते. म्हणून बुधवारपासून मी खूप जाणिवपूर्वक बदल केले वागण्यात. त्याच्या आवडीची गाणी लावून नाचलो. बेडवर उड्या मारल्या. आंघोळीच्या वेळी भरपूर साबणाचा फेस केला.. पण तरीदेखील आंघोळीनंतर डायपर लावायला गेले तर अतोनात लाथा मारल्या व बेडटाईम रूटीन बद्दल असंतोष व्यक्त केला. बुध-गुरू इतके सगळे करून देखील त्याचे तँट्रम्स अजिबात कमी झाले नव्हते. हळू हळू माझे डोके बधिर होत गेले. अर्धवट झोपेत राहून राहून आता माझे डोळे इतके लहान झाले आहेत की मला लोकं चायनिज समजातात. किंवा मला क्रोनिक स्लीप डिप्रायव्हेशन्चा आजार आहे इत्यादी जोक्स मारू लागले मी. पण परिस्थिती अजिबातच सुधारत नव्हती.

गुरूवारी रात्री तर मुलाने वर्स्ट एव्हर मेल्टडाउन काय असते त्याचे प्रात्यक्षिक केले. बेडटाईमच्या वेळेस २-२.५ तास प्रचंड रडारड व अ‍ॅग्रेशन. पण ह्यावेळेस कुठेतरी रँडमली रूममध्ये बोटं दाखावणे चालू केले होते. आता मात्र माझा पेशन्स संपत चालला होता. अरे तुला काय हवंय? दुध वं की पाणी हवं? निळी बाटली हवी की लाल? डायपर का घालून घेत नाहीस? रॅश आला का? क्रिम लाऊदे.. लाथा मारू नकोस. थंडी वाजतेय का? स्वेटर घाल. उकडतय काय? स्वेटर काढ. कितीतरी पर्म्युटेशन कॉंबिनेशन्स केली पण काही नाहीच. कसाबसा रडून थकून झोपून गेला. परत ३:३०-४ ला उठून रात्रीचे रडणे कंटीन्यू केले.

ह्या सर्व गडबडीत शाळेला छान जातो, कधी नव्हे ते सर्वच्या सर्व शिक्षक, थेरपिस्ट त्याच्या नवनवीन स्किल्सबद्दल कौतुक करत आहेत. एकंदरीत खुष आहेत. ह्याच आठवड्यात त्याने इतक्या नव्या गोष्टी केल्या. सो मेनी फर्स्ट्स. थेरपिस्ट्सना स्वतःचा स्वतः टायमर संपल्यावर आयपॅड दिला, थेरपीज्च्या ठिकाणी त्याचा जिवश्चकंठश्च मिकी माऊस त्याने इतर मुलांबरोबर शेअर केला.. आयुष्यात प्रथम मोठ्या मुलांचा झोपाळा ट्राय केला. आईच्या कारमध्ये ड्रायव्हर्स सीटवर बसून व्हील हातात धरून कार चालवायचे प्रिटेंड प्ले तर पहिल्यांदा केले त्याने. इतके सगळे छान चालू असताना हा झोपायच्या वेळेला का असा करतो हे कोडेच होते.

शुक्रवारी मी आमच्या बेडरूमची हलवाहलव केली. माझ्या मुलाला त्याची गादी जरा कोपर्‍यात बंदिस्त ठिकाणी असलेली आवडत आली आहे. त्याला ते सेफ व कोझी वाटत असावे बहुतेक. अर्थात मला त्याला फ्लेक्झिबल बनवायचे असते म्हणून मी त्याही जागा बदलते सारख्या. पण आज मात्र त्याच्या मनासारखे होणे गरजेचे होते. त्याची गादी, आमचा बेड असे सर्व हलवले. व त्यालाही ते आवडले. येऊन बेडवर उड्या मारून गेला. मात्र बेडटाईमला बोटे कुठ्तरी दाखवून रडणे चालूच. केवळ रडणे नाही तर डोक्यावर हात थडाथडा मारून घेणे.. लाथा मारणे.. इतरांप्रती अ‍ॅग्रेसिव्ह बिहेविअर वगैरे. खूप झोप आली होती खरंतर त्यालाही. त्यामुळे तो बेडवरच होता, आडवाही होत होता पण लगेच उठून रूमच्या एका दिशेला पॉईंटींग. शेवटी मी तो कोपरा सगळा धुंडाळायला लागले. त्याला नक्की काय बॉदर होत आहे ते कळत नसल्याने, मी रूमचे पडदे उतरवले.. भिंतीवरचे घड्याळ काढले, फ्लोअर लँपची जागा बदलली.. बुकरॅकवरची पिशवी लपवली.. तरीही नाहीच.

आणि... देन.. इट डॉन्ड ऑन मी.. मला कारण समजले! मुळात ह्या सगळ्या वागण्याला अ‍ॅक्चुअली कारण होते! अन ते मला शोधता आले!!
झाले असे होते. गेल्या आठवड्यात आमचा इस्त्री करायचा आयर्निंग बोर्ड बिघडला. तो फोल्डच होईना. त्यामुळे तो उघडलेल्याच अवस्थेत आम्ही ठेवायला लागलो होतो. मुलाला त्यावर क्लाईंब करणे , त्याच्यावर उभे राहणे.. सर्फबोर्ड असल्याप्रमाणे झोपून राहणे हे सर्व आवडत होते. परंतू तिथे आमच्या रूमची बाथरूम असल्याने जायला यायला अडथळा येत होता. म्हणून मी तो उघडलेल्याच अवस्थेत तो उभा करून ठेवला होता. जेणेकरून जागा कमी व्यापली जाईल. हेच ते कारण!! आयर्निंग बोर्ड आडवा केल्याबरोब्बर रडणे थांबले. पाणी मागितले प्यायला व दुसर्‍या क्षणाला झोपून गेला. ते सकाळी ८ ला उठला! (अर्थात आज सकाळ ४ ला झाली. पण निदान रडकी, टँट्रम्सवाली नव्हती ती. रेग्युलर झोपेतून उठल्यावर परत झोपेसाठी फोकस न करता आल्याने, आयपॅडची आठवण आल्याने जे उठणे असते ते होते ते. )

पण ह्या सर्वामुळे एक समजले. आमचा मुलगा मुळात तसा उगीच रडत नाही. त्याची जुनी थेरपीस्ट म्हणायची त्याप्रमाणे प्रत्येक बिहेविअरला कारण असते. ते कारण आम्हाला कळत नसल्याने त्याची चिडचिड होते. त्या फ्रस्ट्रेशन वाढतच जाते ते एक म्हणजे त्याला शब्द बोलून सांगता येत नाही पटकन.. मोस्ट ऑफ द टाईम्स तो अशा गोष्टी कम्युनिकेट नाही करू शकत. जरी पॉईंटींग वगैरे केले तरी ते खूप रँडम आहे. अन दुसरी गोष्ट.. महत्वाची गोष्ट! आडवा आयर्निंग बोर्ड उभा ठेवला ह्या छोट्याश्या गोष्टीला तो अ‍ॅक्सेप्ट करू शकत नव्हता. बदलाशी जुळवून घेणे ही सर्वात अवघड गोष्ट आहे त्याच्यादृष्टीने. कदाचित तो उभा आयर्निंग बोर्ड त्याला एखाद्या मॉन्स्टरसारखा देखील वाटत असेल. कारण तो अजिबात त्याच्याजवळ जात नव्हता. तो इझीली बोर्ड स्वतः आडवा करू शकला असता.

अशी ही ५ रात्रींची कहाणी. मुलं रडतातच, हट्ट करतातच. त्याबदल काहीच म्हणणे नाही. पण ही कहाणी म्हणजे पर्फेक्ट उदाहरण आहे ऑटीझम म्हणजे काय ह्याचे. किती छोट्या गोष्टी ह्याला बॉदर होऊ शकतात व त्या आम्हाला न समजल्याने कसा राईचा पर्वत होऊन बसतो ह्याचे.

ऑटीझम कॉन्फर्न्सचा अनुभव, ग्लुटेन आहारात असण्याचे दुष्परिणाम इत्यादी.

मी नुकतीच एका 'ऑटीझम कॉन्फरन्स'ला जाऊन आले. http://tacaautismconference.com/
कॅलिफॉर्नियातील कोस्टा मेसा ह्या गावात ही कॉन्फरन्स आयोजित केली होती. आयोजक होते, माझा आवडता ऑनलाईन सपोर्ट गृप - टाका. (<a href="http://www.tacanow.org/">टॉक अबाउट क्युअरिंग ऑटीझम</a>) टाकाची बेसिक विचारधारणा मेन्स्ट्रीम डॉक्टरलोकांपेक्षा वेगळी आहे. ती म्हणजे ऑटीझम बरा होतो. तसेच ऑटीझम होण्यास फक्त जेनेटीक्स कारणीभूत नसून पर्यावरण, टॉक्सिन्स, न्युट्रिशन अशा विविध अंगाचा समावेश असतो. मला मुलाचा ऑटीझम डायग्नोस झाल्यापासून टाकाने भरपूर आधार दिला आहे, प्रचंड माहितीचा साठा खुला केला आहे. तसेच डिफिट ऑटीझम नाऊ! म्हणजेच डॅन! किंवा आताचे मॅप्स डॉक्टर ही एक शाखा असते, त्या डॉक्टरांचा ह्या क्युअरिंग ऑटीझम जर्नीमध्ये तुम्ही आधार घेऊ शकता हे टाकावरील माहितीवरूनच मला समजले.

असे सर्व असताना दोनेक महिने आधीपासून कॉन्फरन्सच्या जाहिराती इमेलमध्ये येऊ लागल्या तेव्हाच ठरवून टाकले की जायचे. त्याप्रमाणे ह्या २२-२३-२४ ऑक्टोबरच्या कॉन्फरन्सची, हॉटेल हिल्टनची बुकींग्ज करून टाकली.

कुठल्याही अशा प्रकारच्या कॉन्फरन्सेसला होते तेच इथेही होते. एकाच वेळेस बरेच टॉक्स्/सेमिनार्स्/प्रेझेन्टेशन्स. मग आपणच आपल्याला उपयोगी विषय निवडून त्या टॉकला बसायचे. एक गोष्ट चांगली झाली ती म्हणजे रेजिस्ट्रेशन केल्या केल्या आम्हाला एक बाईंडर मिळाले ज्यात दोन दिवसाच्या सर्व टॉक्सच्या स्लाईड्सची प्रिंटआउट होती. त्यामुळे एखादा महत्वाचा टॉक मिस झाला तरीदेखील त्याची सर्व माहिती आम्हाला मिळाली होती.

पहिल्या दिवशी विविध विषयांवरील प्रेझेन्टेशन्स झाली. त्यात बायोमेडीकल ट्रीटमेंटची सुरवात कशी करावी, कोणते फॅक्टर्स महत्वाचे आहेत ह्याबद्दल डॉ.सीअर्स बोलले. डॉ. सीअर्स ह्यांचा हा टॉक महत्वाचा होता कारण मी त्यांचे पुस्तक वाचले आहे. ( <a href="http://www.amazon.com/The-Autism-Book-Detection-Prevention/dp/0316042803">द ऑटीझम बुक</a> ) प्रत्येक ऑटीझम पेरेंट कडे हे पुस्तक संग्रही असले पाहीजे इतके चांगले व माहितीपर हे पुस्तक आहे. मला ह्याबाबत बरीचशी माहिती असल्याने माझ्या नवर्‍याने हा टॉक अटेंड केला. जनरली अशा कॉन्फरन्सेसना चाईल्ड केअर सर्व्हीसेस उपलब्ध असतात परंतू ह्याला नसल्याने आम्हाला आळीपाळीनेच कॉन्फरन्स अटेंड करता आली. माझा मुलगा आमच्या बरोबर नसता, तर ह्यावेळेस असलेला दुसरा टॉक (मायटोकाँड्रीआ आणि ऑटीझम ) हा मला ऐकायला आवडला असता. प्रत्येक दिवस ३ भागात विभागला गेला होता. एक न्यू पॅरंट, एक अ‍ॅडव्हान्स्ड मेडीकल ट्रीटमेंट्स आणि तिसरा ऑटीझमविषयक कायदेकानूनची माहिती. सगळे विषय तर इथे देणे अवघड आहे मला. तुम्ही रस असेल तर, वरील लिंकमध्ये स्केज्यूल पाहू शकता.

पण सर्व टॉक्स, प्रेझेन्टेशनचा एकच बेस होता. ऑटीझम हा न्युरॉलॉजिकल आजार आहे, परंतू कोणीही ब्रेन तपासत नाही. ऑटीझम मुलाचा मेंदू व नॉर्मल मेंदू तपासला तर काय काय विशेष फरक आढळतात, ह्यावर कोणीच कसे बोलत नाही? (विविध डॅन! अथवा मॅप्स डॉक्टर्स हे करतात.) ब्रेन मॅपिंग्/इमेजिंग करणे किती आवश्यक आहे ह्यावर किनोट प्रेझेंटेशन होते. एकदा मेंदूचे विविध भाग तपासले की त्या पेशंटला डिटॉक्शिफिकेशनची जास्त गरज आहे का? की अजुन कशाची असे विविध पॉईंटर्स मिळू शकतात व ट्रीटमेंटचा रस्ता ठरवता येतो. कितीतरी पेशंट्सना ह्या प्रकारे फायदा झाला आहे व खरंतर ही गोष्ट ऑटीझम डायग्नोसिस झाल्यावरच का सांगितली जात नाही ह्याचे कारण कळत नाही. ऑटीझम ह्या अंब्रेलाखाली वेगवेगळ्या बिहेविअर सिम्पटम्सचा तसेच अ‍ॅक्चुअल फिजिकल सिम्प्टम्सचा समावेश होतो. (ज्याला को-मॉर्बिडीटीज असे म्हणतात) जर त्या कोमॉर्बिडीटीज ट्रीट केल्या तर ऑटीझमचे कितीतरी प्रॉब्लेम्स दूर होतात हे मुलांचे पिडीयाट्रीशन, डॅव्हलपमेंट्ल पिडीयाट्रीशन का मान्य करत नाही कळत नाही. ह्या गोष्टींसाठी पालकांना का लढावे लागते? का म्हणून डॅन वा मॅप्स डॉक्टरांचा आधार घ्यायचा? डायबेटीस झाल्यावर मेटफॉर्मिनची गोळी घ्या हे जितके सहजपणे सांगितले जाते तितके ऑटीझम बाबतीत का नाही होत? कदाचित तेव्हढा रिसर्च झाला नाही हे कारण असेल तर का नाही होत रिसर्च? ऑटीझम एपिडेमिक आली आहे अशी सिचुएशन असताना, ६८ पैकी एक मूल ऑटीस्टीक निघत असेल तर का होत नाही रिसर्च? का होत नाहीत ह्या गोष्टी मेनस्ट्रीम? आपण ५ तील एक मूल ऑटीस्टीक निघायची वाट पाहात आहोत का? कोण जाणे..

ही झाली डॉक्टरांची बाब. पालकदेखील काही कमी नाहीत. मूल जर २ वर्षापर्यंत शब्द उच्चारत नसेल, २.५-३ वर्षे वयापर्यंत देखील पूर्ण वाक्य बोलत नसेल तर ही गोष्ट अतिशय गंभीरपणे घ्यायची आहे. मात्र माझ्या पाहण्यात, माझ्या मुलाच्या भारतातील स्पीचथेरपिस्टच्या अनुभवानुसार पालक ५-५ वर्षे वयापर्यंत देखील गांभिर्याने घेत नाहीत ही गोष्ट. मी थोडी स्ट्राँग भाषा वापरेन पण मुलाच्या दृष्टीने हा पालक गुन्हा करत आहेत. ते मूल आधीच त्याच्या नीड्स व्यवस्थित कन्व्हे करत नसते. त्यात अर्ली इंटर्व्हेन्शन नाही केले तर खूप नुकसान होते. लवकरात लवकर मुलाचे डाएट बदल करा. शुगर इन्टेक कमी / बंद करा. (ज्याने यीस्टला अन्न भरवले जाते, व बर्‍याच ऑटीझम असलेल्या मुलांचा मेन प्रॉब्लेम असतो कँडीडा). ग्लुटेन फ्री केसीन फ्री डाएट बनवा मुलाचे. तुम्ही मुलाची सर्व पॅनल्सवर अ‍ॅलर्जी टेस्ट केली तर उत्तमच. पण जरी ग्लुटेनची / केसीनची सेन्सेटीव्हिटी नाही आली तरीदेखील जीएफ्/सीएफ डाएट फॉलो करावे. ह्या डाएटचा मुलांना विशेष फायदा का होतो हे थोडक्यात सांगते. (माझ्या समजुतीनुसार.) केसीन म्हणजे दुग्धजन्य पदार्थातील प्रोटीन तर ग्लुटेन म्हणजे गहू, बार्ली, राय अशासारख्या धान्यांमधील प्रोटीन.थोडक्यात ग्लुटेन हा ग्लुसारखा, बाईंडींगचे काम करणारा प्रकार असतो. ज्यामुळे गव्हाचे पीठ भिजवले की आपण त्याची कणीक करतो, लाटू शकतो. किंवा पिज्झा बेस बनवताना तो कितीही ताणता येतो, हे सगळे त्या ग्लुटेनमुळे होते. ऑटीझम असलेल्या मुलांची इम्युन सिस्टीम ही कमकुवत असते. त्यांचा गट फ्लोरा तेव्हढा सुधारलेला नसतो. उपयुक्त बॅक्टेरियाजची कमी असते. त्यांची बॉडी दुग्धजन्य व धान्यातील हे प्रोटीन्स व्यवस्थित पचवू शकत नाहीत. ग्लुटेन सेन्सेटीव्हिटीने आतमध्ये इन्फ्लॅमेशन होते. अशा वेळेस जेव्हा ग्लुटेन असलेले पदार्थ त्यांच्या पोटात जातात, तेव्हा ते पचवायला म्हणजेच त्यांना पोटापासून, आताड्यामधून एक्स्रीट करायला अतिशय त्रास होतो. म्हणजेच त्यांना कॉन्स्टीपेशन होते. माझा मुलगा जेव्हा नियमीतपणे पोळी खायचा तेव्हा त्याला कॉन्स्टीपेशनचा अतिशय त्रास व्हायचा. २-३ दिवस शी न करणे हे अगदीच नेहेमीचे रूटीन होते. मग नंतर ऑफकोर्स २-३ तास शीचा कार्यक्रम चालायचा, कारण अतिशय हार्ड स्टूल बिकॉज ऑफ धिस मॉन्स्टर - ग्लुटेन. चेहरा लालेलाल होऊन जाणे, कुंथून अगदी एनर्जीच न राहणे हे अगदी नियमीत प्रकार होते. जेव्हापासून मी त्याची पोळी बंद केली आहे तेव्हापासून गेल्या एक-दिड वर्शात त्याला एकदा किंवा दोन्दा त्रास झाला असेल. व त्याचे कारण केवळ कमी खाणे हे होते. माझ्या घरच्यांना पोळी देऊ नका हे समजवणे खूप अवघड गेले होते. आपल्या भारतीय्/महाराष्ट्रीय आहार पोळीशिवाय इमॅजिन करणे खरंतर मलाही अवघड जायचे. ग्लुटेन आहारात नसणे ह्याची महती कळल्यावर मी देखील माझा आहार बराच बदललेला आहे. इट वर्क वंडर्स!
एनीवे, इन्फ्लॅमेशनमुळे ह्या मुलांना लीकी गट सिंड्रोम असतो. अ‍ॅज नेम सजेस्ट्स, आतड्याला बारीक छिद्रं पडतात ज्यातून टॉक्सीन्स ब्लडस्ट्रीममध्ये मिसळली जातात. व ब्लडमधून ब्रेनमध्ये पोचतात. व त्यामुळेच येतात ही वेगवेगळी ऑटीस्टीक बिहेविअर सिम्प्टम्स! ती सिम्पटम्स एव्हढे एकच कारण नाही आहे. जी टॉक्सीन्स आपल्या शरीराच्या बाहेर असणे अपेक्षित आहेत ती ब्रेनमध्ये गेल्याने हाहा:कारच माजतो! ब्रेन तर सर्व गोष्टी कंट्रोल करणारा प्रमुख. प्रमुखच ऑप्टीमल काम करत नसल्याने स्पीचला प्रॉब्लेम्स, मसल रेग्युलेशन नाही, बॉडी अवेअरनेस नाही (त्याने येणारा क्लम्झीनेस), सेन्सरी रेग्युलेशन नीट नाही, ओसीडी बिहेविअर्स, हायपरअ‍ॅक्टीव्हिटी आणि काय नाही. सगळंच विस्कळीत. त्याचबरोबर अजुन एक गोष्ट होते. ग्लुटेन व केसीनमध्ये पेप्टाईड्स असतात जे युरीन्/स्टूलच्या माध्यमातून शरीराबाहेर जाणे अपेक्षित आहे. तसे होत तर नाहीच. त्याचबरोबर हे पेप्टाईड्स ब्रेनच्या ओपिएट रिसेप्टर्सशी संपर्क साधतात. ह्याने नेमकं काय होते? ओपिएट रिसेप्टर्स अ‍ॅक्टीव्हेट होतात म्हणजेच ऑटीस्टीक मुलांमध्ये heroin आणि morphine ह्या ड्रगच्या इन्फ्लुएन्स सारखी लक्षणे दिसतात. ह्याचे सर्वात पहिले उदाहरण म्हणजे हाय पेन थ्रेशोल्ड. मार बसलेला न कळणे. कितीही जोरात मूल पडले तरी हसत बसेल. रडणार नाही. किंवा चेहर्‍यावरचे हावभाव हे स्टोन्ड असलेल्या लोकांसारखे असू शकतात. थोडक्यात तंद्री लागल्यासारखे. ऑडीटरी प्रोसेसिंग नीट होत नाही. कानावर शब्द तर पडत आहेत पण मेंदूत शिरत नाहीत, मेंदू त्यानुसार आज्ञा देत नाहीम्हणूनच ऑटीस्टीक मूलं व्हर्बल कमांड्स फॉलो नाही करू शकत. त्यांच्या नावाला प्रतिसाद नाही देत. पण हिअरिंग टेस्ट केली तर कान ठणठणीत असतो.

त्यामुळे वरील लक्षणं दिसत असतील, तर सर्वप्रथम मुलाच्या आहारातील ग्लुटेन, केसीन बंद करा. कशाकशात ग्लुटेन केसीन असते हे तपासा. लेबल्स वाचायला शिका. हे फार महत्वाचे आहे. कित्येक मुलांमध्ये ग्लुटेन बंद केल्याबरोबर स्पीच उगवलं आहे! आमच्याकडे असं अजुन झाले नाही कारण अजुनही मुलगा काही प्रमाणात ब्रेड, कुकीज खातो. मात्र कॉन्फरन्सहून आल्यापासून अर्थातच आम्हाला चूक उमगली आहे व आम्ही परत जीएफ सी एफ डाएटचे पूर्णपणे प्रयत्न चालू केले आहेत. आत्तापर्यंत कायम एका कुकीने काय होते. चालते तितके अशी अ‍ॅटीट्युड ठेवली. पण जोपर्यंत ग्लुटेन पूर्ण बंद होत नाही तोपर्यंत व त्याही नंतर कितीतरी काळ ब्रेन रिकव्हर होण्यास वेळ लागतो. ग्लुटेन सहजासहजी निघत नाही शरीरातून. इट टेक्स टाईम.(मंथ्स!)

ही अतिशय महत्वाची स्टेप आहे. खूप अवघड आहे हे मलाही माहित आहे. मी पण स्ट्रगल करत आहे ह्या स्टेपला. पण औषधाची ही कडू गोळी गिळलीच पाहीजे. त्याखेरीज प्रगती होणार नाही, हे सतत ध्यानात ठेवले पाहीजे. ह्यापुढील लेखांमधून सप्लिमेंट्स इत्यादी बायोमेडीकल थेरपीजचा उहापोह होईल.

Special Olympics World Summer Games - LA 2015

तुम्हा सर्वांना 'ऑलिम्पिक्स' माहीत असेलच! जसं ऑलिम्पिक्समध्ये सर्व जगभरातून खेळाडूंसाठी वेगवेगळे क्रीडाप्रकार असतात, त्याच प्रमाणे 'स्पेशल ऑलिम्पिक्स' मध्ये सर्व जगभरातून 'इंटेलेक्चुअल डिसॅबिलिटी' असलेले खेळाडू , विविध क्रीडाप्रकारांमधले आपले प्राविण्य आजमावून पाहतात. इंटेलेक्चुअल डिसॅबिलिटी म्हणजे त्यात फ्रजाईल एक्स सिंड्रोम आला, डाउन्स सिंड्रोम आला तसेच ऑटीझमही. कोणाला खेळासाठीच्या इंस्ट्रक्शन्स फॉलो करणे अवघड जाईल, तर कोणाला धडपडायला होईल. इट डझन्ट मॅटर. कारण स्पेशल ऑलिम्पिक्सचा मोटो, स्लोगन आहे : Let me win, but if I cannot win, let me be brave in the attempt. :)

ह्यावेळेस स्पेशल ऑलिम्पिक्स २५ जुलै पासून १० दिवस, लॉस एंजिलीस येथे होणार आहेत. गेल्या वेळेस ते अथेन्स, ग्रीस येथे झाले होते. कितीतरी खेळाडू येऊन आपापले प्राविण्य आजमावून पाहत असतील, खेळाचा, स्पर्धात्मक वातावरणाचा आनंद घेत असतील व अनेक अविस्मरणिय आठवणी गोळा करत असतील.

आणि आता आनंदाची बातमी सांगते. ह्या वेळेसच्या स्पेशल ऑलिंपिक्समध्ये माझा मुलगा भाग घेणार आहे! 'जिम्नॅस्टीक्स' ह्या क्रीडाप्रकारात! :)
साधारण शाळेच्या सुरवातीला शाळेने आमच्याकडून एक परवानगीचा फॉर्म भरून घेतला होता. २.५ - ७ वर्षे वयाच्या मुलांसाठी असलेला स्पेशल ऑलिम्पिक्स - यंग अ‍ॅथलिट प्रोग्रॅमसाठी. ह्या मध्ये बॉलला किक मारणे, बॉल फेकणे, उड्या, बॅलन्सिंग बीमवर चालणे इत्यादी वेगवेगळे प्रकार आहेत. माझ्या मुलाला अजुन हमखास किक किंवा थ्रो करता येत नसल्याने त्याचे नाव आम्ही बॅलन्स बीमवर चालणे ह्यासाठी दिले. (आणि विसरून गेलो!)

पण गेल्या आठवड्यात मुलाची एंट्री कन्फर्म करण्यासाठी, तसेच त्याला देण्यात येणार्‍या ट्रेनिंगची माहिती देण्यासाठी फोन आला. आणि खरं सांगते - तेव्हा ट्युबलाईट पेटली. धिस इज रिअली हॅपनिंग! १ ऑगस्टला संध्याकाळी मुलाचा इव्हेंट आहे! फर्स्ट लेडी - मिशेल ओबामा ओपनिंग सेरेमनीला येणार आहेत. ऑलिंपिक्सची ज्योत लॉस एंजिलीसमधून कशी फिरवली.. वेगवेगळ्या बातम्या वाचून दिवसेंदिवस हे सगळं टू गुड टू बी ट्रू वाटू लागले आहे. अर्थात आमचा मुलगा तिथे काय नक्की करणार आहे कोण जाणे. कारण अशा इव्हेंट्समध्ये , कॉन्सर्ट्समध्ये आई बाबांच्या आठवणीने रडणे व अपेक्षित असलेली अ‍ॅक्टीव्हिटी न करणे हे तो नित्यनेमाने करतो! :) काही का असेना. ऑलिम्पिक्समध्ये भाग घ्यायला मिळतोय, त्याच्या आवडत्या गोष्टी करायला मिळातील - भरपूर दंगा व फिजिकल अ‍ॅक्टीव्हिटी. हारजीत तर लांबचीच गोष्ट आहे! आय अ‍ॅम रिअली रिअली हॅपी फॉर हीम!

^^^^^^^^^^^

The even was nice! My son did exceptional job with not crying, adjusting to the new atmosphere so well! Here are some photos:

... And he 'said' I Love You !

सर्वांना येऊ घातलेल्या मदर्स डेसाठी शुभेच्छा!! मी जी गोष्ट सांगत आहे ती तशी झाली १५ दिवस जुनी. पण ह्या मदर्स डेच्या निमित्ताने लिहीत आहे. तुम्हा सर्वांना सांगावे असं वाटले. मदर्स डेच काय मला तर आयुष्यभराची गिफ्ट मिळाली!!

शीर्षकात लिहील्याप्रमाणे हो! he 'said' I Love you! हा ही म्हणजे अर्थातच माझा मुलगा. माझा, ऑटीझम असलेला, अजुन एकही शब्द न उच्चारणारा कसा काय म्हणाला आय लव्ह यू?

झाले असे.. बरेच दिवसांपासून हेरून ठेवलेले aacorn AAC हे अ‍ॅप मी शेवटी विकत घेतलेच. हे होते तब्बल ८०$चे.. तशी मी फुकट रोजच काहीतरी डाउनलोड करत असते. बर्‍याच अ‍ॅप्सकडे मुलगा ढुंकूनही पाहात नाही. हेच त्याने ह्याही अ‍ॅपबरोबर केले असते तर फारच महागात पडले असते. खूप विचार करता शेवटी आपल्या मुलाला होईल उपयोग ह्याचा असा मनाने कौल दिला व घेतले.

थोडी माहिती : aacorn हे एकप्रकारचे AAC अ‍ॅप आहे. AAC augmentative assistive communication. ज्यांना बोलता येत नाही / ऐकू येत नाही / इतर लर्निंग डिसॅबिलिटीज आहेत - ज्यात ऑटीझम पण येतो, अशा मुलांना कम्युनिकेट करण्यासाठीची ही एक पद्धत. पूर्वीच्या लेखांमध्ये लिहीलेली पेक्स(पिक्चर एक्स्चेंज कम्युनिकेशन सिस्टीम)चेच हे थोडे प्रगत रूप. ह्यात जनरली ग्रुपनुसार शब्दांचे चौकोन असतात, ते दाबून वाक्यं तयार करायची व ते मशिन/ अ‍ॅप तुमचे वाक्य वाचून दाखवते. थोडक्यात तुमच्या मुलाचा आवाज! (आवाज नावाचेही एक अ‍ॅप आहेच! :) )

ऑटीझम जगतात http://www.assistiveware.com/product/proloquo2go प्रोलोकोटूगो हे अ‍ॅप फारच प्रसिद्ध आहे. परंतू एकतर ते महाग आहे ( जवळजवळ २५०$) व तिथली ती ग्रीड सिस्टीम काही मला आवडत नव्हती. शेवटी हे एकॉर्न पसंत पडले कारण त्यात ग्रीड व्ह्यू नसून ट्री व्ह्यू आहे. तुम्ही जसेजसे अ‍ॅप वापरत जाल तसे ते अ‍ॅप प्रेडीक्टही करू लागते. एकंदरीत उपयोगी पडेल असे वाटले.

व उपयोग झालाच. विकत घेतल्याच्या दुसर्‍याच दिवशी, मुलगा शाळेतून आला व आयपॅड मागू लागला. (पेक्सचे आयपॅडचे चित्र देऊन. ) मी त्याला दिला नाही. व हे अ‍ॅप इन्ट्रोड्युस केले. आय वाँट आयपॅड हे वाक्य कसे तयार करायचे शिकवले. व त्याने लगेचच तसे करून दाखवले. मग त्याला अर्थातच आयपॅड दिला मी. पण या नवीन संवादाच्या माध्यमामुळे मुलगा खुष झाला. क्युरिअस झाला. व एके दिवशी त्याने उगीचच ते अ‍ॅप चाळत असताना आय लव्ह यू हे वाक्य तयार केले.

खूष होऊन माझ्याकडे आयपॅड घेऊन आला व तेच सेम वाक्य ५-७ वेळेस तरी मला ऐकवले! :) आईकडून रोज सत्रांदा तरी ऐकलेले वाक्य परत आईला ऐकवू शकलो याचा त्याला इतका आनंद झाला !! त्याने तोंडातून ते शब्द नाही उच्चारले तरी एकाअर्थाने he 'said' I Love You !

मला तर आयुष्यभर जपून ठेवावी अशी आठवण मिळाली!! ती तुमच्याशी शेअर केल्यावाचून कशी राहीन मी!?
Have a Happy Mother's Day !!

'ब्रेन ऑन फायर' - पुस्तक परीक्षण

***** ज्यांना पुस्तक वाचायचे आहे, त्यांच्यासाठी स्पॉयलर अलर्ट *****

माझ्या मुलाच्या ऑटीझममुळे माझा वाचनाचा प्रकारच बदलून गेला आहे. दोन वर्षापूर्वी मी हे पुस्तक उचलले नसते. परंतू आता ब्रेन रिलेटेड काही असले तर कळत असो वा नसो मी वाचायचा प्रयत्न करतेच.

सुझाना ही एक २४ वर्षाची न्यू यॉर्क पोस्ट ह्या ठिकाणी काम करणारी पत्रकार. न्यूयॉर्कसारख्या ठिकाणी एकटीने स्टुडिओ अपार्टमेंट घेऊन, पत्रकारितेसारखा हेक्टीव व स्ट्रेसफुल जॉब सांभाळणारी मुलगी. एका महिन्यात तिच्या झालेल्या पत्रकार ते ऑल्मोस्ट इन्सेन पर्सन ह्या स्थित्यंतराची ही कहाणी.

सुरवात होते, ती सुझानाला वाटत असलेल्या घरात बेडबग्ज झाले आहेत ह्या विचारधारणेतून. दोन-तीनदा एक्स्टर्मिनेटर करणार्‍या लोकांना बोलवूनही ती लोकं अपार्टमेंट क्लिन व बग्ज-फ्री असल्याचा निर्वाणा देतात. मात्र सुझानाला डाव्या हातावर बग्जबाईटच्या खुणा दिसतात. तिची खात्रीच असते घरात बेडब्ग्ज आहेत ह्याची. मग ती घर घासूनपुसून साफ करायला घेते. ते आवरता आवरता तिला अचानक बरं नसल्याचे जाणवू लागते. तिला वाटते बहुतेक तिला फ्लू झाला आहे. तिला मायग्रेनचा त्रास होतो. कामाचा स्ट्रेस असेल असं समजून ती मन शांत करायला म्हणून बॉयफ्रेंडच्या घरी जाते. तिथे कधी नव्हे ते पॅरॅनॉईड होऊन बॉयफ्रेंडच्या एक्स गर्लफ्रेंडबद्दल अवास्तव विचार करत बसते. बॉयफ्रेंडच्या इमेल्स, घरातील कपाटं ह्यांची झडती घेते.
नंतर तिला जाणीव होतेच की हे असं वागणं काही बरोबर नाही. एकीकडे अधुनमधुन तिच्या डाव्या हाताला व पायाला मुंग्या येतात. नव्याने घेत असलेल्या बर्थ कंट्रोल पॅचमुळे होत असावे म्हणून गायनॅकशी बोलल्यानंतर तो सजेस्ट करतो न्युरॉलॉजिस्टला भेट. ती तिथे जाते. फॉर्म्/माहिती भरते. पाचेक वर्षांपूर्वी तिला पाठीवर मेलानोमा(कॅन्सर) डिटेक्ट झालेला असतो. पण अतिशय लवकर सापडल्याने एका सर्जरीवर काम भागलेले असते. तिला काही फारसे टेन्शन नसते. तिच्या मनस्थितीची जाणिव आपल्याला एका वाक्यातून अगदी नीटच समजते. " Despite this premature cancer scare, I had remained nonchalant, some would say immature, about my health; I was about as far from hypochondriac as you can get. "

न्युरॉलॉजिस्ट नेहेमीच्या तपासण्या करून सर्व रिफ्लेक्सेस बरोबर आहेत असा निर्वाळा देतो. ब्लड टेस्ट करून त्या देखील ठिक आहेत असं सांगतो. MRI काढला जातो. तोही नॉर्मल येतो. फक्त गळ्यापाशीच्या लिम्फ नोड्स एन्लार्ज्ड झालेल्या आढळतात. ज्या कुठल्याही व्हायरल इन्फेक्शन मध्ये होतात. तेव्हा कदाचित कुठलेतरी व्हायरल इन्फेक्शन आहे इतपतच समजते.

हळूहळू सुझानाला अन्नपदार्थ नकोसे वाटू लागतात. सगळे सेन्सेस हाईटन्ड झाल्यासारखे, अन्नपदार्थातले तेल, ग्रीझीनेस डोळ्यात भरायला लागून नॉशिअस वाटते. कधी टाईम्स स्क्वेअरचे लाईट्स अंगावर येतात. तिचे वजन कमी होत होते. रात्री व्यवस्थित झोप लागणे कमी होत चालले होते. विचारांना लगाम राहात नव्हता. बोलताना अचानक स्पीड खूप वाढायला लागला. कधी निराशेचे झटके येऊन ढसाढसा रडणे तर कधी आनंदाचे झाड! अन एकदा दोनदा तर तिला असे वाटले की ती तिच्या शरीरातून निघून वर वर उंच तरंगत आहे व खाली असलेल्या स्वतःकडे बघते आहे! तिचे खाणे कमी होत चालले होतेच, पण ती थोडी थोडी वाईन घेत होती. (ज्यावरूनच तिच्या न्युरॉलॉजिस्टला वाटले की "शी इज जस्ट पार्टीईंग टू हार्ड!)

अन त्या रात्री, टीव्हि पाहता पाहता सुझानाला Seizure चा अ‍ॅटॅक आला. तोंडातून विचित्र आवाज, ओठांची, हाताची सतत हालचाल.. श्वास घेणे प्रचंड वाढले पण उच्छ्वास मात्र बाहेर पडत नव्हता.. तोंडून रक्त व फेस..

खूप पळापळ करून सुझानाला अ‍ॅडमिट केले गेले. आणि इथेच तिच्या न्युरॉलॉजिस्टने तिला अल्कोहोल विथ्ड्रावल सिम्प्टम्समुळे असे होत आहे असे सांगून चूक केली.. पुढे तिला घरी पाठवले, अँटी-सीझर मेडिकेशन देऊन.. पण तिचे वागणे मात्र बदलतच गेले. सीझर्स तर येतच होती.. कधी पॅरानॉईया तर कधी सतत संशयी, कधी चित्रविचित्र भास/ हॅल्युसिनेशन्स. मग ती बायपोलर डिसॉर्डरपासून पीडीत आहे असे तिनेच स्वतः ठरवणे. मग कधी न्यूयॉर्कमध्ये राहणे हेक्टीक बनत आहे असे वाटणे.. तिच्या वडिलांच्या घरी मात्र सगळी परिस्थिती हाताबाहेर गेल्याचे जाणवले व तिला दुसर्‍या ठिकाणी हॉस्पिटलमध्ये हलवले.

आणि इथे सुरू झाला एक कोडे उकलण्याचा प्रवास. कारण सुझानाची एकही ब्लड टेस्ट पॉझीटीव्ह येत नव्हती. तिचे रिपोर्ट्स बघितले तर एखाद्याला वाटेल किती हेल्दी व्यक्ती आहे ही! परंतू तिच्याकडे बघितले तर ती 'ती' राहीलीच नव्हती. तिचे बोलणेही बदलायला लागले होते. शब्द हळूहळू बरळल्यासारखे येऊ लागले.. चेहर्‍याच्या हालचाली मंदावल्या.. एक्स्प्रेशन्सलेस, इमोशनलेस चेहरा व व बोलणे झाले होते. सुझाना ही एक मिस्टेरिअस केस होऊन बसली. शेवटी डॉ. हाऊस मानल्या जाणार्‍या डॉ. सोहेल नाज्जर यांना बोलावण्यात आले. त्यांनी स्पायनल टॅप - म्हणजे लंबर प्रेशर , मणक्यातील फ्लुईड काढून घेऊन तो लॅब्मध्ये पाठवले. मात्र एकूणएक ऑटो-इम्युन टेस्ट निगेटीव्ह. कुठेच प्रॉब्लेम दिसेना.

एके दिवशी डॉ. नाज्जर सुझानाशी गप्पा मारत असताना त्यांनी तिला भरपूर प्रश्न विचारले. तिला बर्‍याच प्रश्नांची उत्तरं बरोबर जमली नाहीत किंवा जितक्या फास्ट हेल्दी ब्रेन रिअ‍ॅक्ट होईल तितका तिचा होत नव्हता. शेवटी डॉक्टरांनी तिला घड्याळाचे चित्र काढायला संगितले. १ ते १२ आकडे काढून घड्याळ काढ. तिने असे चित्र काढले.

ह्यावरून डॉ.नाज्जरांना व्यवस्थित समजले की सुझानाचा राईट ब्रेन अफेक्टेड आहे. आपले ब्रेन्स तिरके काम करतात. म्हणजे डावा ब्रेन उजवी बाजू बघतो तर उजवा ब्रेन डावी. ह्या चित्रात सुझानाने एक ते १२ पूर्ण आकडे लिहीले. म्हणजे तिचे डोळे ती माहिती ब्रेनला पोचवत होते की घड्याळात एक ते बारा आकडे असतात. पण तिचा उजवा ब्रेन इन्फेक्टेड असल्याने त्याने डावी बाजू पूर्णपणे दुर्लक्षित केली. अन ह्यावरून तिच्या केसला एक मोठा टर्निंग पॉईंट मिळाला. व बर्‍याच टेस्ट करून फायनली तिला ब्रेन इन्फ्लॅमेशन झाले आहे असे निष्पन्न झाले. हे कशाने झाले हे कळण्याचा मात्र एकच मार्ग होता तो म्हणजे ब्रेन बायॉप्सी. ब्रेनचा एक छोटा सँपल घेऊन बर्‍याच टेस्ट्नंतर शेवटी anti nmda receptor encephalitis हा अतिशय रेअर ऑटोइम्युन डिसिझ समोर आला.

*****************************************************************************************************
त्याच्यावर उपाय म्हणून भरपूर स्टेरॉईड्स, Intravenous immunoglobulin इत्यादी ट्रीटमेंटनंतर सुझाना हळूहळू पूर्वीची सुझाना बनत गेली. अर्थात इथेही बरेच चढउतार होतेच. तिचा पूर्ण प्रवासच इतका ड्रामाटीक आहे! अन ही लेखिका स्वतःबद्दल बोलत असल्याने ही सत्य घटना आहे हे पचायला देखील अवघड जात होते. मात्र असे असताना पुस्तकाचा पार्ट ३ समोर आला अन मी चमकले. सुझानाने असे लिहीले आहे की हा ऑटोइम्युन डिसिझ इतका रेअर आहे/ होता की पटकन लक्षात येत नाही. त्यामुळे जी लोकं व मुलं स्किझोफ्रेनिया किंवा ऑटीझम अशी डायग्नॉज्ड झाली त्यांच्यापैकी काहींना इन फॅक्ट anti nmda receptor encephalitis हा प्रॉब्लेम असण्याची २-५% जरी धरली तरी खूप आहे! आणि सुझानानी लिहीली ती स्टेरॉईड्स, आयव्हिआय्जी ही ट्रीटमेंट मिलिअन डॉलर्सची असली तरी निदान ती ट्रीटमेंट आहे. कोणाचा स्किझोफ्रेनिया किंवा ऑटीझम हा मुळामध्ये anti nmda receptor encephalitis आहे हे कळले तर त्या व्यक्तीच्या बर्‍याच प्रॉब्लेम्सना उत्तर मिळू शकते!

इतका वेळ एका कोणा न्यू यॉर्कमधल्या रिपोर्टरची ब्रेनच्या आजाराची सुरस परंतू डिस्टर्बिंग कथा अशा नजरेने मी पुस्तक वाचत होते. इतक्या धक्कादायकरित्या त्यात ऑटीझमची लिंक आली! आता ह्या इन्फॉर्मेशनचे काय करायचे प्रश्नच आहे! आता विचार करता, बायोमेडीकल डॉक्टरने ह्याबद्दल काहीतरी अंधुक सांगितले होते असेही आठवू लागले. त्यामुळे ह्या माहितीचा मला किती उपयोग होईल माहित नाही, मात्र anti nmda receptor encephalitis आणि ऑटीझम असा रिसर्च मात्र माझा चालू झालाच!

******************************************************************************************************

सुझानाने सुरवातीला लिहीलेली बेडब्ग्ज आहेत असे वाटणे, बरोबर डाव्याच हाताला बग्ज बाईट 'दिसणे', डाव्या साईडला नम्बनेस जाणवणे ही सगळी राईट ब्रेन इन्फेक्टेड्/अफेक्टेड/इन्फ्लेम्ड असण्याची लक्षणं दिसून येत होती. चित्रविचित्र भास, आशा-निराशेचे हेलकावे, स्वतःच तरंगत गेल्यासारखे वाटून स्वतःकडे बघणे हे सगळं ह्या ऑटोइम्युन डिसिझची व ब्रेन इन्फ्लॅमेशनचीच कमाल होती. सुझानाने तर द एग्झॉर्सिस्ट ह्या मुव्हीशी देखील साम्य जोडून दाखवले! त्या मुव्हीतील मुलीला कसे कोणीतरी झपाटले होते, तसंच काहीसे सुझानाचे त्या महिन्याभरात झाले होते. 'अ मंथ ऑफ मॅडनेस'.. एक महिना, तिच्या वागण्याचे निदान कोणालाही होऊ शकले नाही, व तिची परिस्थिती मॅड, मॅड इन्सेन व्यक्तीसारखी होऊन गेली.. ऑल बिकॉझ ऑफ अनडायग्नॉज्ड ब्रेन इन्फ्लॅमेशन!

ब्रेन इन्फ्लॅमेशन झाल्यास काय काय बदल होऊ शकतात, कुठल्या ब्रेनच्या भागाने काय फरक होतो. अगदी शास्त्रशुद्ध तरीही सहज समजेल अशा भाषेत इतकी माहिती आहे ह्या पुस्तकात!! परत परत वाचावे लागेल परंतू अतिशय इन्फर्मेटीव्ह व सत्यघटना असल्याने त्यात एक सस्पेन्स भरून राहीला आहे! प्रत्येकाने आवर्जून वाचावे. व आपल्या उत्तम स्थितीत असलेल्या ब्रेनचे धन्यवाद मानावेत असं पुस्तक आहे हे!

पुस्तकातीलच कोणाचे तरी कोट एकदम अ‍ॅप्ट आहे : the brain is a monstrous beautiful mess !

ऑटीझम अवेअरनेस डे / ऑटीझम अवेअरनेस मंथ

आज काय लिहू कळत नाही. बराच वेळ ऑटीझम अवेअरनेस डे व मंथबाबत काहीतरी लिहीलेच पाहीजे ह्या विचाराने बसले आहे. पण काहीच सुचत नाही. मुलाचा स्प्रिंग ब्रेक चालू असल्याने मागे त्याचा दंगा, कर्कश आवाज काढणे इत्यादी चालू असल्याने ह्या परिस्थितीत काही विचार करून लिहीणे जरा अवघडच.! :)

गेल्या फेब्रुवारीपासून मी ऑटीझमवर लिहीत आहे. अजुनही पुष्कळ लिहीण्यासारखे आहे. मात्र सध्या डोक्यात सैतानाने घर करू नये म्हणून बिझी राहण्याच्या दृष्टीने हजारो व्याप मागे लावून घेतले आहेत. स्वस्थ बसून वाचन/लिखाण होणे सध्या दुर्मिळ बाब बनत चालली आहे. Anyhoo, I am loving' it ! :)

मुलगा एक-सव्वा महिन्याच्या किरकोळ सर्दी-खोकला व पण अखंड चालणार्‍या आजारपणातून बरा झाल्यापासून परत खुष राहू लागला आहे. त्याच्याशी खेळायला, दंगा करायला मजा येते. त्याने आजारी पडू नये, विशेषतः सर्दी होऊ नये हे ध्यानात ठेवावे लागते. पण हे काय आपल्या हातात आहे का? परवा त्याच्या थेरपिस्टबरोबर पाण्याच्या कारंज्यात इतका खेळला, ओलाचिंब झाला मग घरी चालत येताना वारा लागला की झालीच परत सर्दी! पण अजुनतरी मॅनेजेबल असल्याने त्याची चिडचिड होत नाही.

ऑटीझम अवेअरनेस कसा वाढवावा.. ही फार अवघड बाब आहे. माझ्या आसपासच्या बर्‍याच लोकांना ऑटीझमचे निश्चित चित्र समोर दिसत नाही. तो बोलत नाही व कम्युनिकेशन अवघड आहे हे सोडल्यास अजुन काय त्रास असतात असे प्रश्न पडतात. जे चुकीचे नाहीत. कारण वरवर पाहता ही मुलं इतकी नॉर्मल दिसतात (बर्‍याचदा!) पण अ‍ॅक्चुअली त्यांच्याबरोबर डे टू डे अ‍ॅक्टीव्हिटीजमध्ये किती अडथळे येऊ शकतात ह्याचे वर्णन करणे खरोखर कठिण आहे. शिवाय फार रडगाणं गात आहोत असेही वाटू लागते. प्रत्येकाला काही आख्खा ब्लॉग वाचत बसणे जमत नाही. २-४ वाक्यात ऑटीझमचे वर्णन करा म्हटले तर काय करता येईल?

" ऑटीझम व सेन्सरी प्रोसेसिंग डिसॉर्डर(एसपीडी) ह्या हातात हात घालून येतात. त्याचबरोबर काहीवेळेस ऑटीझम व ओसीडी , एडीएचडी ह्या इतर डिसॉर्डर्स देखील शिरकाव करतात. हे का व कसे ते मला माहीत नाही. परंतू ह्या वरील सर्व डिसॉर्डर्सची लक्षणं माझ्या मुलात मला दिसतात. तो स्वस्थ कधीच बसू शकत नाही व कायम 'ऑन द गो' असतो , बेडवर उड्या मारत असतो, सोफ्यावर क्रॅश करतो, फर्निचरवर चढत असतो हे एडीएचडीचे लक्षण तसेच एसपीडीचे लक्षण. तो फार कमी पदार्थ खातो, ठराविकच पदार्थ खातो, ठराविक टेक्श्चर वा टेंपरेचरचेच पदार्थ खातो किंवा खाताना खूपच त्रास देतो (तोंड उघडत नाही, अन्न स्टफ करतो, गिळतच नाही ) / ओरल अ‍ॅव्हर्जन्स ह्या सर्व गोष्टी एसपीडी तसेच ओसिडीची लक्षणं. घरातील एकही वस्तू हलवली तर त्याला लगेच समजते,तो ती पूर्वीच्या जागी ठेवायला जातो, उगाच एखादा वेट वाईप्स घेऊन टेबल वा खिडकी पुसत बसतो तर कधी बेडची चादर, जमिनीवरचे रग तो नीट करत बसतो, रस्त्याने जाताना ठराविक मार्गच तो पसंत करतो हे सगळे ओसीडीचे सिम्प्टम्स. तो सतत हँड फ्लॅपिंग करतो, जिभेवरून हात फिरवतो, हात चाटतो, त्याचे दात कायमच सळसळतात, तो दात खातो(टिथ ग्राईंडींग) ही सगळी ऑटीझम/एसपीडीची लक्षणं. तो कधी कधी तंद्रीत जातो, नावाला साद देत नाही, त्याचे डोळे कधीकधी दोन दिशांना बघतात, तो बोटाची वा गुढघ्याची हाडं हलवतो (हे नक्की काय करतो ते वर्णन करणे अवघड आहे. ) हे सगळं ऑटीझम्/एसपीडीची कृपा. बाहेर चालायला गेल्यास तो ब्राईट प्रकाशात क्रिंज होतो, डोळ्यातून पाणी येते, डोळे-कान झाकून घेतो, अंग टाकून्/पाडून चालतो, कधी चालायचेच नसते तर कधी सेफ्टीचा विचार न करता सैरावैरा पळायचे असते हे ऑटीझम, एसपीडीचे लक्षण. कधीकधी (म्हणजे बर्‍याचदा) तो आई बाबांकडे प्रेमाने येत नाही, त्यांना हिडिसफिडिस करतो, त्याला ह्युमन इंटरॅक्शनपेक्षाही जास्त वस्तू, एखादी वायर, एखादे सेन्सरी टॉय जास्त जवळचे वाटते हे क्लासिक ऑटीझमचे लक्षण. "

३-४ वाक्यांची १५ वाक्यं झाली. तरीही मला नाही वाटत मी पूर्णपणे त्याला डिस्क्राईब केले आहे. येस, त्याचे काय किंवा आमचे काय आयुष्य अजिबातच सोपे नाही. परंतू हळुहळू २-३ वर्षांनी का होईना, तो जसा मोठा होत आहे तसे आम्हाला आमच्याही आयुष्यातील मजामजा समजायला लागल्या आहेतच. उदा: त्याला Adel चे Set fire to the rain हे गाणंच लूपमध्ये लावले तर समजते की हं बेडटाईम झाला. स्मित त्याला झोपवताना रोज त्याच्याशी खेळायचे, दंगा करायचा, हळूहळू त्याच्या आवडीचे बुवा & क्वालाची गाणी ऐकायची, मग एबीसीमाउसवरची अल्फाबेट्सची २-३ गाणी ऐकायची.. एकीकडे हाताला व पायाला मसाज करायचा, डीप प्रेशर द्यायचे. अन मग वळायचे सेट फायर टू द रेन कडे. (तसं म्हणायला त्याचे लिरिक्स काही लहान मुलांसाठी नाही.) पण माझ्या मुलाला संगीताची एक वेगळीच जाण आहे असे मला वाटते. हे गाणं मी खूप पूर्वीपासून ऐकते. व माझेही अत्यंत आवडते गाणे आहे. तो १ -दिड वर्षाचा असताना मी त्याला कडेवर घेऊन, झोके देत ह्या गाण्याच्या तालावर नाचायचे. हेच त्याच्या अगदी लक्षात आहे! त्यामुळे हे गाणे लागले की तो दिवसभरात प्रथमच! हात पूर्णपणे पसरून माझ्याकडे येतो, कडेवर आला की गळ्यात मान ठेऊन झोपायची तयारी करतो. [ हे तो पूर्ण दिवसात कधीच करत नाही. आय मीन , हा इतका ओपननेस. त्याची बॉडी लँग्वेज अशी दुसर्‍याला त्याच्या स्पेसमध्ये अलाऊ न करण्याचीच असते कायम.] त्यामुळे ही मोमेंट माझ्यासाठी सर्वात प्रेशस मोमेंट असते. हळूवार आवाजातील पण लूपमध्ये लागलेले सेट फार टू द रेन ऐकत आम्ही झोपून जातो. अर्थात मी १० मिनिटांच्या पॉवरनॅपनंतर उठतेच परत. उरलेली कामं करायला, बर्‍याचदा राहीलेले जेवण बनवायला/ खायला व स्वतःचा असा वेळ मिळवण्यासाठी. रात्रीचे ते २ तास इतके शांत असतात. मुलगा दिवसभर शाळेला जातोच, बिझी असतोच, पण माझ्यापासून दूर असतो. मला खरोखर ती रात्रीची शांतता, मनाची शांतता दिवसा कधीही अनुभवता येत नाही. मुलं म्हणजे काळजाचा तुकडा हे अगदी पटतं तेव्हा. पण तो रात्री जेव्हा झोपतो, ते झोपलेले निरागस, गोंडस बाळ पाहून जे वाटते ते सांगणे अवघड आहे. दिवसा ओचकारणारे, किंचाळणारे, सैरावैरा पळणारे बाळ लपून एक शांत, गोड , दिवसभराच्या हायपरअ‍ॅक्टीव्हिटीने दमून पण आईबाबांशी खेळून,नाचून खुष झालेले, कुठलेही टँट्रम्स न करता झोपलेले बाळ दिसते. एका वादळाने ९-१० तासांसाठी ब्रेक घेतलेला असतो. ती शांतता खरोखर अवर्णनीय आहे.

ऑटीझम हे असं विविध भावभावनांचे जरा लाऊड पण संपूर्ण पॅकेज आहे. :)