Are you out of your sense? Yes ! It's Sensory Integration Disorder.

आपण शाळेत असल्यापासून शिकत आलो आहोत, मानवाला पंचेंद्रीये असतात. स्पर्श, स्वाद, गंध, आवाज व दृश्य.( sight, smell, taste, touch, sound). पण मी तुम्हाला सांगितले कि ती माहिती चुकीची आहे तर? हो, आपल्याला वर नमूद केलेल्या पाच इंद्रियांच्याखेरीज अजून दोन लपलेले(हिडन) सेन्सेस असतात.

1.  Vestibular - our sense of balance that is regulated by the inner ear. म्हणजे असं बघा, आपण बसमध्ये बसलो आहोत, बस डावीकडे वळाली तर आपण उजवीकडे कळतो कि नाही? (इनर्शिआमुळे) पण आपल्याला कशानेतरी कळते कि आपण जास्त उजवीकडे झुकलो आहोत. व आपण सरसावून नीट बसतो. हे कसे कळते? जेव्हा आपण एका बाजूस जास्त झुकतो (समजा दोरीवरून balance साधत चालत असताना) तेव्हा आपल्या त्या बाजूच्या कानातील फ्लुइड वाढते. व मेंदू त्याप्रमाणे सुचना देऊन शरीराची पोझिशन सुधारतो. या vestibular sense मुळेच आपल्याला आजूबाजूचे भान येते. आपण शरीराचा balance करत आहोत कि नाही, आपल्या शरीराच्या हालचाली या सर्व आपल्याला या  सेन्समुळे ज्ञात असतात. 
2. Proprioceptive - या सेन्समुळे आपल्याला आपले हात, पाय अशासारखे अवयव कुठे आहेत हे समजते. आपल्या शरीरातील स्नायू, ligaments, joints हे आपल्या शरीराला ती माहिती पुरवत असतात. 

Autism spectrum वर असलेल्या मुलांचे वरील सातपैकी काही सेन्सेस हे नॉर्मल माणसाप्रमाणे काम करत नाहीत. त्यामुळे ही मुले कधी कान झाकताना दिसतात, तर कधी डोळ्यापुढे हाताने विचित्र हातवारे करतात, तर कधी दाणकन अंग टाकून देतात. हे असं का होते? माझ्या मुलाचे विचाराल तर तो आवाज व दृश्य याबाबतीत हायपरसेन्सेटिव्ह आहे. म्हणजे तो कधी कान झाकतो , कधी जाळीच्या खुर्चीतून बघायला त्याला आवडते. स्पर्श किंवा tactile sense बद्दल बोलायचे तर तो hyposensetive आहे. त्याला सोफ्यावर अंग फेकून द्यायला खूप आवडते. आवडते म्हणजे दिवसातून एकदा दोनदा तो असे करतो का? तर नाही. तो उठल्यापासून झोपेपर्यंत अगणित वेळा असे करत असतो. तसेच मार लागलेला कळत नाही. हे ही या सेन्स बद्दल असलेल्या कमी प्रतिसादामुळे होते. मेंदूपर्यंत हि सुचना जातच नाही.

स्वाद - खाणे. ही एक लढाई असते. कारण एरवी मुलांना खाण्याची चव आवडली तर तो पदार्थ मुलं खातात. पण स्पेक्ट्रमवर असलेल्या, Sensory Integration Disorder असलेल्या मुलांसाठी अजून एक factor विचारात घ्यावा लागतो. टेक्श्चर. पदार्थाचे टेक्श्चर कसे आहे यावर बर्याच गोष्टी ठरतात. त्यामुळेच ही मुलं अतिशय  Picky Eater असतात. त्यांना खायला घालणे ही त्यांच्या आयांसाठी अगदी जिकिरीची गोष्ट असते. तोंड उघडायाचेच नाही ही पहिली पायरी. उघडले तरीही जिभेला पदार्थाचा स्पर्श होताच सगळे बाहेर काढून टाकणे. मग त्यापुढे अजिबातच तोंड न उघडणे. vicious circle. जरी पदार्थ, त्याचे टेक्श्चर आवडले तरी तो पटापटा चावून सर्व ताट साफ करेल तर तसे नाही. तो पदार्थ गालात धरून बसणे. तुम्ही म्हणाल सगळीच मुले अशी करतात. तर नाही. तुम्ही माझ्या घरी या व बघा जेवणाच्या वेळेसची माझी कसरत. हे सारखे नव्हे. या सगळ्या सेन्सरी गोष्टींमुळे माझ्या मुलाला क्रंची, क्रिस्पी पदार्थ खूप आवडतात. लहान मुलांचे staple food मऊ गुरगुट्या भात अजिबात खात नाही माझा मुलगा. 

फक्त खाण्याबद्दलच नव्हे, आपल्याला कल्पना करता येणार नाही इतके या मुलांचे आयुष्य अवघड असते या sensory integration disorder मुळे. प्रखर प्रकाशात , गोंगाटाच्या ठिकाणी प्रचंड unsettling, uncomfortable वाटते या मुलांना. 

एक एक गोष्ट हळूहळू explore करत असल्याने व मुळातच सेन्सेस व्यवस्थित काम करत नसल्याने सतत जीभेशी खेळणे, तोंड वेडेवाकडे करणे, एखाद्याच गोष्टीला नको तितके attach  होणे, सततची पळापळ, चेहर्यासमोर हाताने काहीतरी अदृश्य हातवारे करणे, डोळ्याच्या कडेने बघणे, गोल गिरक्या घेणे, अतिशय अडगळीच्या जागेत कमी जागेत खुपसून बसणे, धोक्याची कल्पना नसणे,  दुसर्या व्यक्तीस बिग हग देताना अतिशय घट्ट कवटाळणे अशासारखे प्रकार घडत असतात. 

Autism झालेल्या मुलांच्या आयुष्यात Sensory Integration Disorder ने अगदी ठाण मांडलेलेच असते म्हणा ना..  

Autism - लक्षणे व Evaluation.

पहिल्या लेखात ओझरता उल्लेख येऊन गेलाच आहे पण या लेखात Autismची लक्षणे खोलात पाहू.

खालील चित्र हे दोन वेगळ्या चित्रांपासून एकत्र केलेले आहे. या लिखाणासाठी मी मराठीमध्ये भाषांतरीत केले आहे( यथाशक्ती).

वरील चित्रातून कल्पना येतच असली तरीही बरीच मोठी लिस्ट असते लक्षणांची. त्यातून ही स्पेक्ट्रम disorder, त्यामुळे प्रत्येक मुल वेगळे, त्याची लक्षणं वेगळी.  http://www.cdc.gov/ncbddd/autism/signs.html

पालकांनी वरील चित्राच्या आधारे आपले मुल हे कोणत्या गोष्टी करत आहे अथवा करत नाही ते पडताळून बघावे. कुठे शंकेची पाल चुकचुकत असेल तर नेटवरती प्रश्नमंजुषा मिळतात. त्याचे नाव : M-CHAT-R (Modified Checklist for Autism in Toddlers, Revised) 

वरील लिंकवर तुम्हाला प्रश्नमालिका मिळेल. मी माझा मुलगा दोन वर्षाचा असताना याच प्रश्नामालीकेवरून माझ्या मुलाचे डायग्नोसीस घरबसल्या  केले होते. डॉक्टरांच्या ऑफिशियल निदानाच्या वेळेस माझी मनाची तयारी होऊ शकली.

इथे मी डॉक्टर म्हणत आहे, पण हा नेहेमीचा लहान मुलांचा डॉक्टर नव्हे. याच्यासाठी शोधला पाहिजे Developmental Pediatrician. पहिल्या  तासा-दीड तासाच्या भेटीत मुलाबरोबर खेळून , आमच्याशी गप्पा मारून वरीलप्रमाणेच प्रश्न विचारले व पुढील भेट निश्चित केली. ही होती जवळजवळ ३ तासाची. यात, developmental pediatrician, clinical psychologist, speech therapist & occupational therapist  इत्यादी तज्ञ उपस्थित होते. सर्वांनी प्रश्न विचारून, मुलाशी खेळून टिप्पणी करून घेतली. एका आठवड्यात या सगळ्या तज्ञसमूहाची बैठक होऊन निदान निश्चित करण्यात आले व आम्हाला बोलावून घेऊन तो निर्णय आमच्याबरोबर डिस्कस करण्यात आला. निदान : "Autism Spectrum Disorder" (Moderate to Severe)

माझ्या मुलामध्ये तेव्हा असलेली व आत्तापर्यंत डेव्हलप झालेली लक्षणं मी इथे नमूद करते.

1. १.५ वर्षे वयापर्यंत प्रत्येक डेव्हलपमेंटल माईलस्टोन व्यवस्थित , परंतु वृत्ती कायमच अस्थिर व हायपर.
2. सव्वा वर्षापासून दीड वर्षापर्यंत आम्ही त्याच्या बोलण्याची बरीच वाट पाहिली. हळूहळू अडखळत का होईना प्रगती करत आहे असे वाटत असतानाच तिला अचानक खिळ बसला होता हे आमच्या तेव्हा लक्षात नाही आले. आम्ही कायमच डॉक्टरी सल्ल्यानुसार वाट पाहिली. 
3. २४व्या महिन्यापर्यंतही बोलेना, तेव्हा श्रवणदोष नाही ना हे तपासून घेतले. (तो नव्हता.) 
4. मग हळूहळू डेव्हलपमेंटला पिडियाट्रिशिअन वगैरे वगैरे रुतीनामध्ये जाऊन ४ महिन्यांनी निदान झाले. 
5. हायपर - आपण मुलांसाठी खूप सहज शब्द वापरतो, पण याची हायपर असण्याची लेव्हल प्रचंड वर होती. दुपारी झोपायाचाही नाहे, आणि रात्रीपर्यंत याचा दंगा, सतत इकडून तिकडे पळापळ, सतत डेंजरस वाटेल अशा वागणूकीकडे लक्ष देऊन रात्री शक्ती उरायची नाही. 
6. आवडता कार्यक्रम पाहताना हातापायाचे स्नायू ताठरणे. 
7. hands flapping. पेम्ग्विंस जसे करतात तसे हात सतत उडवणे( flap करणे.)
8. खाणे : प्रचंड लढा. कारण तोंड अजिबात न उघडणे. कित्येक महिने या मुलाचे केवळ baby formula व Pediasureवर निघाले आहेत. या मुद्द्यासाठी मेन अडथळा होता तो म्हणजे Sensory Integration Disorder. (मी याबद्दल वेगळ्या लेखात लिहीन. खूप व्याप्ती असलेला विषय आहे हा.)
9. ओळखीच्या लोकांनाही ओळख न दाखवणे.
10. आई किंवा बाबाच्या एखाद्या कपड्याविषयी अतोनात जवळीक. 
11. कारच्या चाकाशीच खेळत बसणे.
12. हाताने एखादी गोष्ट point करून न दाखवणे.
13. तसेच, आम्ही विमान वगैरे दाखवल्यास कधीच त्या दिशेला न बघणे. 
14. Toe-walking. पायाच्या चवड्यांवर सतत चालणे/धावणे.
15. cuddling न आवडणे
16. इतर मुलांमध्ये न रमणे 
17. अर्थातच नजरेला नजर नाही. त्यामुळे मोठ्यांचे 'पाहून' शिकणे हा मुद्दा बाद.  
18. बर्यापैकी हिंसक वागणूक - चावणे, ओरबाडणे, केस ओढणे, डोके आपटणे. डोके कधी दुसर्या व्यक्तीला आपटेल तर क्वचित कधी भिंतीवर. 

इत्यादी.

नशीबाने वय वाढले म्हणून असेल किंवा खरंच ABA चा फायदा होतो म्हणून असेल, पण बिहेविअरल थेरपी चालू झाल्यावर हिंसक वागणूक तसेच इतर काही लक्षणं सौम्य झाली. Thanks to all the therapists!

- स्वमग्नता एकलकोंडेकर.

Without a doubt, this is all written just for the information purpose. It is just a journal of our journey of my son’s Autism. Some things could be wrong or incorrect as I am still learning, and basically because I am not the Medical Doctor. If by reading this blog makes you concerned about your child, you can talk to your doctor about it. If you are planning to try some of the methods or strategies mentioned in the blog, PLEASE keep in mind that it is completely your responsibility and you would always consult your Doctor before proceeding.